II SEMINAIO SOBRE DOENÇAS RARAS e II FEIRA RARA CARIOCA
Em 2018 é o nosso segundo evento da Jornada rara carioca, o primeiro foi a IV Caminhada pelo dia mundial de doenças raras e a manifestação pela vida, que aconteceu
no dia 04/03 .
no dia 04/03 .
No dia 12/03 realizamos, o II Seminário de Doenças Raras e a II Feira Rara nas dependências do Instituto Fernandes Figueiras (IFF/FIOCRUZ).
Mesa de abertura
Mesa de abertura
- Dr Juan Llerena (Coordenador do Centro de Referencia em Doenças Raras do IFF);
- Dra Claudia Lunardi (Sub-Secretária de Regulação, Controle e Avaliação;Contratualização, e Auditoria. Secretaria Municipal de Saúide - Rio de Janeiro.
- Dr Fábio Russomano ( Diretor do IFF);
- Clara Migowski (Representante das Associações e Presidente da ACADIM).
Abordamos temas como a difícil situação dos pacientes raros no contexto político econômico atual, a questão do alto custo dos medicamentos órfãos, o desafio da gestão de um centro de referência para Doenças Raras e avanços e retrocessos na legislação que contempla os pacientes com Doenças Raras.
Foram palestrantes na ocasião: Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Cristiano Silveira, Dr Juan Llerena e Dr Caio Souza, respectivamente.
 |
| Clara Migowaki |
 |
| Cristiano Siveira |
 |
| Dra Juan Llerena |
 |
| Dr. Claio Souza |
O Deputado Estadual Atila Nunes esteve presente representando o Secretário de Direitos Humanos, seu filho, Átila Alexandre Nunes, que instituiu naquela Secretaria o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doença Raras.
Registramos a presença de 11 (onze) Associações de pacientes de doenças raras do Rio de Janeiro
1- Associação Anjo da Guarda MPS
2-Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM)
3- Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM)
4- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI)
5- Associação de Síndrome de William do Estado do Rio de Janeiro (ASWERJ)
6- Grupo Eu Luto pela Imuno
7- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG)
8- Associação Brasileira da Sindrome de Prader-Willi (SPWBrasil)
9- Associação de pessoas com doenças inflamatórias intestinal (ADIRIO)
10- Associação Brasileira de Angiodema Hereditária (ABRANGHE)
11- Associação de Cornélia de Lange
II FEIRA RARA CARIOCA
 |
Um pouquinho do II Seminário e da II Feira Rara
Jornada Rara Carioca:
 |
| (ACADIM, ANOI e Anjos da Guarda) Comissão organizadora |
0 Comments:
Speak up your mind
Tell us what you're thinking... !