Ortopedista

Conversando com seu ortopedista: um guia para pessoas com OI




Pessoas com osteogênese imperfeita (OI) geralmente exigem os serviços de uma equipe de saúde que inclui vários especialistas, juntamente com um médico de cuidados primários. O ortopedista (um médico especializado em distúrbios ósseos e articulares) trata fraturas e recomenda intervenções cirúrgicas, como a cirurgia de rodding. O ortopedista desempenha um papel importante na vida de crianças e adultos com OI. Alguns ortopedistas são membros de uma equipe de especialistas em uma clínica da OI que também pode incluir um geneticista, um endocrinologista, um nefrologista, um neurologista, um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional e um nutricionista.




Princípios gerais para uma boa comunicação
Mantenha registros médicos detalhados. Inclua listas de fraturas, como elas ocorreram e como foram tratadas, além de informações sobre todas as cirurgias.
Mantenha um breve resumo dos principais pontos da história médica. Inclua cirurgias, complicações, alergias e uma lista de quaisquer hastes, pinos ou outros dispositivos implantados.
Encontre um cirurgião que tenha conhecimento sobre OI e tenha experiência em fazer procedimentos para pacientes com OI, ou que esteja disposto a consultar cirurgiões com experiência em OI antes de realizar um procedimento.
Encontre e encontre um novo ortopedista antes de ter uma fratura ou outra emergência para estabelecer um relacionamento e fazer algumas perguntas gerais.
Encontre um médico que o trate com respeito, ouça você e esteja interessado nas informações sobre o OI que você fornece.
Planeje com antecedência para emergências. Aprenda como entrar em contato com o médico, onde ir para raios-x, o que fazer em um fim de semana ou feriado, e para qual hospital ir. Se o médico fizer parte de um grupo, descubra se outros membros também são experientes em OI.
Quando você responder as perguntas do seu médico, não exagere, negue ou omita deliberadamente as informações.
Seja um ouvinte atento.




Prepare-se para o compromisso
Faça uma lista de sintomas e os eventos que levaram à lesão.
Seja específico sobre a data, hora e local da lesão e o tipo de dor.
Prepare uma lista de perguntas. Esteja preparado para fazer a pergunta mais importante primeiro.
Traga papel e lápis para anotar as respostas do médico.
Quando possível, traga cópias das radiografias anteriores que mostrem o status da linha de base do (s) osso (s) em questão.
Trazer uma lista de todas as drogas, vitaminas, minerais, outros suplementos nutricionais, medicamentos sem receita e tratamentos alternativos que você está tomando. Inclua informações sobre dose, motivo da ingestão e quanto tempo você está tomando o medicamento.
A lista de perguntas a seguir não é um script. É uma lista de ideias para ajudar você a ter uma conversa produtiva com seu médico. Revise essa lista antes de seu compromisso e selecione as perguntas que são importantes para você. Certifique-se de ouvir atentamente durante a sua consulta. Seu médico pode responder a muitas dessas perguntas antes de perguntar.


Questões gerais:
O que devo fazer se suspeitar de uma fratura durante o expediente? Que tal num fim de semana ou feriado?
O que significa se nenhuma fratura aparecer no raio X? A resolução é alta o suficiente para mostrar microfraturas?
Qual é o prognóstico? (O que posso esperar que aconteça a seguir?)
Alguns medicamentos interferem na cura da fratura?
Algum dos remédios que estou tomando interfere na cura da fratura?
Quais são as minhas opções de tratamento?
Quando testes, medicamentos ou outros tratamentos são prescritos:
Qual é o nome exato do teste, droga ou tratamento?
Meu tamanho influenciará a dose de medicamento que você prescreve?
Quais são os custos, riscos e benefícios?
Existem alternativas?
O que vai acontecer comigo se eu não tiver o tratamento?
Este tratamento afetará minha densidade mineral óssea?
Quando a cirurgia é recomendada:
Quais são as taxas de sucesso para esta cirurgia?
Quais complicações são possíveis? Com que frequência eles acontecem?
Quantas vezes você realizou esta operação?
Eu sou um bom candidato para cirurgia?
Quanto tempo posso esperar antes de fazer esta cirurgia?
Devo parar de tomar qualquer um dos meus medicamentos antes da cirurgia? Quanto tempo antes?
O procedimento é feito em regime de internamento ou ambulatório?
Exatamente o que irá ocorrer durante a cirurgia?
Quanto tempo demora a operação?
O anestesista está familiarizado com a OI?
Quanto tempo terei que ficar no hospital depois da operação?
A equipe de enfermagem saberá como me tratar? Eles já se importaram com uma pessoa com OI antes?
Que tipo de cuidados especiais de enfermagem precisarei em casa?
O que eu preciso para cuidar de mim em casa?
Quanto tempo estarei fora do trabalho ou fora da escola?
Vou precisar de uma cadeira de rodas ou outro equipamento enquanto me recupero?
Será necessário um acompanhamento com um terapeuta físico ou ocupacional?


Quando a cirurgia de rodding é recomendada:
Quais tipos de hastes estão disponíveis?
Qual você recomendaria e por quê?
Quais complicações são possíveis?
Se eu estiver tomando bisfosfonatos, quanto tempo antes e depois da cirurgia devo interrompê-los?

Quando a cirurgia da coluna é recomendada:
O que posso fazer para me preparar para esta operação?
O que você vai fazer com a minha coluna?
A espinha será fundida?
Se sim, onde será fundido?
Isso afetará o crescimento (se o paciente for um filho em crescimento)?
Como uma espinha fusionada afetará minhas atividades diárias? Será que me tornarei menos móvel ou menos capaz de me transferir entre as posições sentada, em pé e propensa?
Que tipos de hastes e outros instrumentos serão usados? Eles vão me impedir de ter uma ressonância magnética (ressonância magnética) no futuro?
Isso exigirá um enxerto ósseo?
Existe uma chance de meu osso ser macio demais para usar instrumentos? O que será feito então?
Quanto da curva da minha coluna a cirurgia será capaz de corrigir?
Continuarei correndo risco de novas fraturas por compressão da coluna após a cirurgia?
Quais riscos estão envolvidos com esta cirurgia? Existe risco de paralisia?
Quanto tempo dura a cirurgia?
Quanto tempo vou ficar hospitalizado após a cirurgia?
Quanto tempo vou precisar de repouso após a cirurgia?
Vou precisar usar um aparelho após a cirurgia? Por quanto tempo?
Quando poderei voltar a me sentar? Para andar?
Preciso de fisioterapia formal? Quando isso começaria?
Existe o risco de que as hastes ou outros instrumentos possam quebrar?
Quanto tempo levará para a fusão se curar completamente?
Precisarei evitar flexão, torção ou exercício imediatamente após a cirurgia? Se sim, por quanto tempo?
Precisarei de modificações em qualquer equipamento, como minha cadeira de rodas ou cama?




Quando um elenco, splint ou bandagem é aplicado:
Quais tipos de elencos estão disponíveis?
Que tipo de elenco você recomenda e por quê?
Isso pode ficar molhado? Posso nadar com isso?
Meu joelho, tornozelo, cotovelo ou outra articulação será imobilizado?
Por quanto tempo o elenco, a tala ou a atadura Ace permanecerão?
O que preciso observar enquanto estou no molde (ou seja, alterações na cor da pele, odores, feridas na pele, temperatura dos dedos das mãos ou dos pés)?
Haverá um segundo elenco ou alguma outra coisa para proteger o osso durante o processo de cura?
Quem pode me ensinar como cuidar do elenco e da minha pele?
O que eu preciso para cuidar de mim em casa? Preciso alugar algum equipamento?
Quanto peso posso colocar na perna? O que posso levantar com o braço?
Preciso de muletas, uma bengala ou uma cadeira de rodas?
Quanta atividade posso fazer? Quando posso retomar a atividade de levantamento de peso?




Outras situações:
Quais opções estão disponíveis para tratar uma fratura não consolidada (um osso quebrado que não tenha cicatrizado)?
A terapia de estimulação elétrica nervosa transcutânea (através da pele) seria útil?
Aparelhos dentários, tala temporária ou outras órteses seriam úteis?
O tipo de hastes ortopédicas, alfinetes ou outros implantes no meu corpo me impedirão de ter uma ressonância magnética?



Controle da dor:
Que tipos de tratamento da dor estão disponíveis?
Qual tipo você recomenda e por quê?
Algum analgésico interfere na cura?
Alguma medicação para a dor que você está prescrevendo pode viciar?



Fisioterapia e exercício físico:
Quando posso retomar a atividade de levantamento de peso?
Que tipo de fisioterapia eu preciso fazer para recuperar a força e a função? Quantas vezes por semana, quanto tempo dura uma sessão e quantas sessões no total são necessárias?
Você mantém contato com o fisioterapeuta?
O terapeuta tem experiência em trabalhar com uma pessoa com OI?
Se minha seguradora não cobrir a fisioterapia em um ambiente médico, posso ir a uma academia?
Quando posso retomar as atividades normais?
Quais precauções devo tomar para evitar uma segunda fratura?


Fechamento:
Como posso contatá-lo se tiver dúvidas mais tarde hoje ou amanhã?
Quando devo retornar para o meu próximo compromisso?












Fonte: https://www.bones.nih.gov/health-info/bone/osteogenesis-imperfecta/your-orthopaedist