Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.
Publicado em 19 de set de 2016
Judicialização leva a gastos inadequados no tratamento de doenças raras
Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras e fez críticas à judicialização da saúde. “O problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.
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Publicado em 20 de set de 2016
Formação acadêmica deficitária dificulta diagnóstico de doença rara
A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou.
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Publicado em 20 de set de 2016
Ministério da Saúde não pode aceitar existência de medicamentos sem controle
"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro.
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Publicado em 20 de set de 2016
Coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”.
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