Nesta quinta-feira (17/05/2018) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento reuniu 30 entidades de diferentes regiões do Brasil e contou com 120 participantes nas mais de 8 horas de programação. No total 18 palestrantes abordaram temas de relevância no trabalho das associações que assistem pacientes com doenças raras.
Comissão Organizadora:
Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI
Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular - ACADIM
Associação Carioca de Fibrose Cística - ACAM
Associação dos Familiares e amigos dos portadores de doenças graves - AFAG
Comissão Organizadora:
Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI
Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular - ACADIM
Associação Carioca de Fibrose Cística - ACAM
Associação dos Familiares e amigos dos portadores de doenças graves - AFAG
III ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES
Programação
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| Alessandra de Souza Tema: Tecnologia e redes sociais como aliados. |
A relação médico e paciente foi o tema da fala da Dra. Têmis Maria Félix , geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, na sequência a Dra. Dafne Horovitz, geneticista do IFF/Fiocruz, apresentou os desafios apresentados pelos Centro de Referência em Doenças Raras:, com a experiência do Instituto Fernandes Figueira no Rio de Janeiro.
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| Dra Dafne |
Os exames genéticos no Sistema Único de Saúde foram abordados pela mesa redonda, mediada pela presidente da Associação Anjos da Guarda, Gabriele Gomes, e contou com o depoimento de referências nacionais na área da genética médica como a Dra. Têmis Maria Félix , o Dr. Cassio Luiz de Carvalho, geneticista do Hospital Pedro Ernesto/ UERJ e o geneticista Charles Marques Lourenço.
Na segunda parte do entro a mesa redonda “Genética Médica e Organizações de Pacientes: luta por um objetivo em comum” foi mediada pela consultora científica da AFAG, Geisa Luz , e reuniu o Dr. Juan Llerena Júnior, geneticista do IFF/Fiocruz, o Dr. Cláudio Schmidt, membro da da Sociedade Brasileira de Genética Médica e a representante da Casa Hunter de Doenças Raras, Regina El Khoury.
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Dra Têmis  Dr. Cassio |
Dr. Cassio
Na segunda parte do entro a mesa redonda “Genética Médica e Organizações de Pacientes: luta por um objetivo em comum” foi mediada pela consultora científica da AFAG, Geisa Luz , e reuniu o Dr. Juan Llerena Júnior, geneticista do IFF/Fiocruz, o Dr. Cláudio Schmidt, membro da da Sociedade Brasileira de Genética Médica e a representante da Casa Hunter de Doenças Raras, Regina El Khoury.
A luta por medicamentos também foi tema na mesa redonda conduzida pelo presidente da ACAM, Cristiano Silveira. E contou com a participação da presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski e a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, que entre outras questões abordou o tema em voga sobre a recente decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que compreende que os juízes de todo o País só deverão deferir pedidos de medicamentos não incorporados ao SUS quando, entre outros requisitos, os medicamentos contém com o registro da droga na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A decisão do STJ preocupa líderes de associações de pacientes que afirmam que há um número considerável de medicamentos que contam com registros de órgãos reguladores internacionais, mas que ainda não foram aprovados pela Anvisa.
A presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Maria de Fátima Benincaza, mediou a última mesa redonda do encontro que tratou sobre a organização coletiva das associações com a psicóloga do IFF/Fiocruz, Nunes Moreira, assistente social do IFF/Fiocruz, Dra. Antilia Januário e a Dra. Ilana Bejgel médica do INTO e paciente.
Para encerrar o proveitoso dia de debates a porta-voz da SPW Brasil, Liane Mufarrej, apresentou a exposição do Dr. Claúdio Cordovil, pesquisador em Saúde Pública da Fiocruz, que ministrou uma esclarecedora palestra chamada “Ceticismo Baseado em Evidência: por que não temos acesso a medicamentos para doenças raras?”. Ao final do encontro associações e pacientes puderam fazer contribuições.
No intervalo das apresentações representantes de associações e pacientes se reuniram em frente ao Centro de Convenções SulAmérica, onde aconteceu o Congresso Brasileiro de Genética Médica. A manifestação foi organizada pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço” e teve como objetivo sensibilizar sociedade e gestores sobre a recente decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que pode afetar diretamente milhares de brasileiros, que dependem do fornecimento de tratamento pelo Governo.
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