Criação do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras,

"A Superintendência de Defesa dos Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro atua na execução de políticas públicas que assegurem os direitos fundamentais mediante a institucionalização de garantias ao ser humano.
Dessa forma, em 27 de fevereiro foi criado o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras, com publicação no Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro no dia 28 de fevereiro de 2018.


O Comitê foi idealizado em virtude do panorama de demandas e pela necessidade da efetivação de uma política de direitos humanos direcionada à pessoa com doença rara. O Comitê está em fase de constituição e ontem, dia 18 de maio nos reunimos na Secretaria de Direitos Humanos e Política para Mulheres e Idosos, para darmos mais um passo nesse trabalho e fortalecermos os laços que nos unem em um objetivo fundamental: o direito a vida.

No dia 18 de maio, teve a Reunião para ajustes do edital do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras com um grupo de Associações Representativas de Pacientes do Rio de Janeiro reuniu-se na Secretaria  de Direitos Humanos e Política para Mulheres e Idosos para uma discussão preliminar visando a formação do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras,  idealizado em virtude do panorama de demandas e pela necessidade da  efetivação de uma política de direitos humanos direcionada à pessoa com doença rara.

Serão oferecidos:

- 8 vagas para entidades da sociedade civil com mais de um ano de atividade ou serviços de saúde cadastrados pelo Ministério da Saúde;

- Será criado um fórum das associações para definir os representantes;

- Cada vaga terá um suplente, totalizando 16 vagas. A estratégia é que cada vaga  (efetivo ou suplente ) seja de uma associação para tentar contemplar maior número de associações no comitê ;

- 8 vagas serão para órgãos estaduais (já definidos).

Foi isso que entendi, podem opinar.

Terá uma ata, que vamos receber e compartilhamos com vocês.

 

Está agendada para o dia 25 de maio, sexta feira, às 14 h,  realizaremos uma reunião na sede da ACADIM para definirmos nossa representatividade no referido Comitê.
As instituições de saúde também terão assento.


 Convidamos a todas instituições interessadas a estarem presentes.
Endereço: Rua Santo Afonso, 215 - bloco 02 sala 911 - Tijuca.