O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos para Pessoas com Doenças raras vem manifestar seu descontentamento em razão das reportagens de cunho depreciativo veiculadas no RJ TV e no G1 em 18 e 19 de setembro respectivamente.
As pessoas com doenças raras lutam para garantir a visibilidade e atenção devidas. As datas não são comemorativas, como a reportagem abordou. De fato são referenciais que objetivam garantir evidência para as necessidades das pessoas com doenças raras que não são poucas e que comportam ampla complexidade, como: tratamentos e remédios caros, além da escassez das medicações que garantirão a qualidade e a própria vida das pessoas.
O dia 29 de fevereiro abarca grande significado por ser raro. Todavia, não poderíamos deixar de fazer alusão ao tema nos anos que não são bissextos, sendo esta a razão pela qual o dia 28 também é reservado para causa. De igual importância é a semana das pessoas com doenças raras, por se tratar de um momento de grande mobilização.
As conquistas não podem ser depreciadas ou desqualificadas. Somos 13 milhões de raros no Brasil onde existem 8 milhões de doenças raras, e mesmo com esse número expressivo ainda lutamos por respeito a nossa integridade.
Por todo exposto, solicitamos o desagravo pela forma pela qual nossa conquista foi reportada, e que a nossa causa seja tratada com a dignidade devida.
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