Dia Mundial das Doenças Raras

 Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI  promove ações especiais no mês mundial de conscientização sobre doenças raras.

No dia 11 de fevereiro de 2021, ANOI, ocupa o instagram  da  Aliança Rara  Rio  (ARAR) com postagem de  vídeos de vários  profissionais da  área de  saúde que tratam  as  pessoas com Osteogênese  Imperfeita  e  vídeos  de  pessoas  com  OI  que  usam  máscara  e  alertam  a sociedade  da  importância de  fazer uso  das  mesmas.  Hoje, dia 28 de fevereiro o posto de várias fotos em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. 

A série de ações programadas pela ANOI fazem parte da programação internacional para o Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 90 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.

Através da Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, foram instituídas as diretrizes para atenção integral as pessoas com doenças raras no SUS.

Ainda em fase de implementação das referidas diretrizes, o Brasil conta, no momento, com 17 centros de referência para doenças raras em 12 Estados.

"Osteogenêse Imperfeita, Osteogenesis imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos, rara e de origem genética.