Convite 2017

Convite

Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 3ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que desta vez será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa, o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar a causa das Doenças Raras no Brasil, e desta maneira melhorar a qualidade de vida de milhões pessoas. Para isso precisamos de apoio. São 13 entidades cariocas envolvidas nesta ação. Convide sua família e amigos, para este encontro muito importante!

Esperamo todos vocês:
 Local: Parque do Flamengo em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.
 Rio de Janeiro (RJ).
 Data: 05 de Março de 2017
 Horário: 9h às 12h.

ASSOCIAÇÕES DOENÇAS RARAS -  RIO DE JANEIRO

1 - Associação Anjos da Guarda MPS - Gabriela

2 - Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM) - Cristiano

3 - Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) - Clara 

4 -  Associação Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI) - Fátima

5 - Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA (MOVELA) - Jorge 

6 – Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) – Ingrid

7 - Grupo Eu luto pelas Imuno – Cristiane 

8 - Associação de Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro (AEBERJ) - Cristina 

9 - Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH) - seção RJ - Simone 

10 - Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-te)- seção RJ - Aline 

11 - Associação Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal (APEPI) - Margareth 

12 – Ataxias Rio – Lilia 

13 – Associação RecomeçAR RJ – Artrite Reumatóide – Célia Maria 

14 –Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) – Kênia 

15 – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) - Izabel 

16 – Grupo de pessoas com Hipertensão Pulmonar – Elaine 

17 - Grupo de Pacientes com Esclerodermia Sistêmica - Nazilda 

18 – Grupo de pacientes com Doença Intestinal Inflamatória (DII) – Alessandra

19 – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) – Fátima