O que ANOI fez em 2022

A ANOI é uma instituição fundada em maio de 2017, juridicamente constituída, de direito privado, sob a forma de Associação Civil, sem fins econômicos, de caráter organizacional, assistencial e educativo, sem cunho político ou religioso, regida por Estatuto, pelo Regimento Interno e pelas demais disposições legais. Tem em seu escopo, proporcionar às pessoas com Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos. Tem realizado ações, em especial, na produção e disseminação de informações sobre a doença, suas características e possibilidades de tratamento. A ANOI constituiu a equipe de Organização da Semana Rara, desde 2017. Em 2022 e 2023, atuou na organização dos seminários, on-line e presencial, das doenças raras, nos fóruns de debates, na organização e, como palestrante. Realizou eventos públicos, como caminhadas, feira rara e varal das camisetas das associações de doenças raras, no Parque do Flamengo e, da entrega das Moções, de forma presencial, no Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ , assim como os ofícios para a Iluminação de pontos turísticos com as cores que representam as doenças raras (azul, verde, rosa e violeta), e também no plantio da “Esperança”, de uma muda de Pau Brasil no Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ. A ANOI participou com sugestões à CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, quanto à revisão e atualização do PCDT da OI. Participou da Consulta Pública da CONITEC, apresentando uma estatística produzida pela ANOI comprovando a eficácia e a importância das hastes telescópicas. A ANOI também participou da audiência pública convocada pela CONITEC. A ANOI teve também participação efetiva na organização do Seminário como Vice Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, com informações importantes para profissionais da Educação do Estado do RJ. O propósito do seminário foi discutir o direito ao acesso à Educação das pessoas com doenças raras e o seu poder transformador na vida dessas pessoas. A ANOI está envidando esforços para que outros três hospitais consigam também o credenciamento como Centros de referência em OI: Hospital das Clínicas, Hospital Pedro Ernesto e o Hospital Universitário Gaffrée Guinle. Ingressou no Comitê de Ética do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE e no CEP da PUC / RIO. No dia internacional da OI, a ANOI organizou várias ações para conscientização da OI. Fez um encontro on-line com os associados para o retorno do resultado do projeto de pesquisa “Trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos com Osteogênese Imperfeita”. A ANOI participou, na Câmara Municipal de Vereadores de Teresópolis, como palestrante na 1ª AUDIÊNCIA PÚBLICA, realizada pela Comissão Especial de Defesa da Pessoa com Deficiência e do Idoso do Município de Teresópolis. No dia internacional de conscientização da OI, a ANOI participou da conversa on-line com I.E.P.C., sobre o tema. Este ano, a ANOI organizou um piquenique na Quinta da Boa Vista e fez um Tour no Maracanã em parceria  com a vice-presidência de Esporte para Saúde e PCD. Levou também o grupo de pessoas com OI para uma visita no Cristo Redentor. 7. A ANOI participa de um grupo de Organizações de Osteogênese Imperfeita da América Latina, onde são realizadas trocas de experiências, como informações sobre legislação e tratamentos, e que são realizadas em reuniões trimestrais em ambiente virtual. A ANOI participou da mesa diretora e da organização do Debate Público sobre doenças raras, para implementação da lei 9991/23, realizado no Salão Nobre da Câmara Municipal do Rio de Janeiro. E por último, a ANOI está no Grupo de Trabalho das doenças Raras da Comissão da OAB/RJ. Com o intuito de buscar caminhos mais assertivos para fazer com que a Portaria 199/2014 se torne efetiva em nosso estado, encaminhou uma proposta de  Projeto de lei ao Presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência DPD, onde institui a Política Estadual de Atenção e Tratamento Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Rio de Janeiro. Conforme está registrado em nosso Estatuto, temos como objetivo, esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamentos ou óbitos das pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas, por utilização de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades, observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência, objetivando atender as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares ou representantes legais, que a ela se dirigir, em todo o território nacional.

                                                                                   Fátima Benincaza

                                                                                  Presidente da ANOI