Hoje, 25/03 aconteceu o Seminário Estadual de Doenças Raras, organizado pela Coordenadoria de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde do RJ para os representantes dos 92 municípios do RJ e para os membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ. Participaram as Instituições que tem acento no Comitê.
Como uma das palestrantes no Semínário tive a oportunidade de mostrar as dificuldades enfrentadas as pessoas com osteogênese Imperfeita e pessoas com doenças Raras.
O evento de hoje é mais uma das conquistas da Construção coletiva das reivindicações da ARAR – Aliança Rara RIO.
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