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O dia a dia do João Gabriel na escola

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 6 de maio de 2022 | 06:10

Deve-se considerar a criança com osteogênese como uma pessoa normal, que pode estudar e desfrutar a infância como todas as  crianças. As vezes precisam de adequação no ambiente para ter acesso. 

O Vídeo feito na escola,  mostram um pouco do dia a dia do João Gabriel  e todas as adaptações feitas. 


Homenagem dos amiguinhos para comemorar o dia 06 de maio.


É uma das poucas doenças raras que tem tratamento. Foi através da mobilização massiva de seus participantes que em 2001 a associação  conseguiu junto ao MS o compromisso do SUS assumir o repasse de verba para o tratamento da OI, como também da criação de dez Centros de Referencia para o tratamento das pessoas com OI em todo o Brasil. Esse compromisso foi firmado através da Portaria n°2.305 pelo Ministério da Saúde. 

Atualmente existem 15 Centros de Refêrencia. Coube ao IFF/FIOCRUZ pelo MS, a incumbência de coordenar o banco de dados de todos os Centros de Referencia filiados ao MS, o que ocorre desde 2002.

Para a ANOI é fundamental que a pessoa com OI resgate sua autoestima e tenha autonomia nas atividades cotidianas, fora do ambiente doméstico, tais como relacionar-se com a vizinhança, deslocar-se para o colégio, trabalhar. O núcleo familiar é muito importante nessa conquista. Este é um tema recorrente em todas as reuniões. A pessoa com OI muitas vezes é tolhida nessa empreitada devido a uma série de barreiras que interfere ou até impede a conquista dessa autonomia. As barreiras   podem ser em seus próprios lares ou no espaço urbano não adaptado às normas brasileiras de acessibilidade, principalmente àquelas relativas às pessoas com mobilidade reduzida ou que tem sua capacidade de locomoção limitada devido ao uso de órteses e próteses de qualquer tipologia. 






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