Fevereiro, mês mundial de doenças raras no Rio de Janeiro no ano de 2026
ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, ARAR - Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras promovem ações especiais no mês mundial de conscientização sobre doenças raras
O
grupo realiza exposição no Espaço Azul da Avenida Atlântica no posto 6 Copacabana,
a 3ª Feira Rara no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz
Capriglione- IEDE, O Bloquinho Incluir de Petrópolis, em Petrópolis,
Praia Para todos no posto 3 da Praia do Flamengo, X Caminhada de
caráter social, educativo e inclusivo, voltado para pessoas com doenças raras e
pessoas com deficiência (PCD), prevê iluminação especial em pontos
famosos da cidade e três Seminários em espaços diferentes.
A
série de ações programadas fazem parte da programação internacional para o Dia
Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro,
por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28.
A data é comemorada em mais de 90 países e visa conscientizar a população sobre
os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes
enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento
adequado.
Em
2026, Doenças Raras será realizado com o tema “Ancestralidade e Singularidade:
implicações genéticas, clínicas e sociais nas doenças raras”, propondo uma
reflexão ampla e atual sobre a diversidade humana e a individualidade no
cuidado às pessoas com doenças raras.
A
ancestralidade, entendida como herança genética, histórica, cultural e social,
desempenha papel fundamental na compreensão das doenças raras, influenciando
desde a expressão clínica até o acesso ao diagnóstico e às terapias. Já a
singularidade se manifesta na trajetória única de cada pessoa, marcada por
variabilidade genética, respostas distintas aos tratamentos e experiências de
vida que exigem abordagens personalizadas e centradas no indivíduo.
A
programação contemplará temas como genética e diversidade populacional,
medicina personalizada, aspectos psicossociais, protagonismo da pessoa rara e
estratégias para reduzir desigualdades no cuidado.
Ao escolher o tema Ancestralidade e Singularidade, o evento reafirma o compromisso com a valorização da diversidade, a produção de conhecimento científico de qualidade e a construção de um cuidado mais justo, humanizado e sensível às especificidades de cada pessoa com doença rara.
Estima-se
que de 6% a 8% da população mundial é acometida com alguma Doença Rara e no
Brasil esse número pode chegar a 15 milhões de pessoas. Segundo a Organização
Mundial de Saúde (OMS), o desafio torna-se ainda maior considerando que 95% das
doenças raras não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de
cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida
aos pacientes atendidos.
A
Aliança Rara Rio – ARAR, entidade que agrega associações cíveis,
constituídas por pessoas jurídicas de direito público sem fins lucrativos,
voltada para a causa das pessoas com doenças raras e seus familiares, com foro
no município e Estado do Rio de Janeiro.
O
Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos da Pessoa com Doença Rara do
Estado do Rio de Janeiro, foi criado pelo DECRETO Nº 46.253 DE 27DE
FEVEREIRODE 2018, tendo em vista as diretrizes da Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, (instituído pela Portaria nº 199, de 30
de janeiro de 2014), atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras,
promovendo a articulação entre famílias, associações, serviços de saúde e
órgãos públicos.
Dentre
as principais atividades do Comitê e ARAR,
destacam-se:
Advocacy: Atuar na formulação e implementação de políticas públicas.
Apoio
Jurídico: Orientar sobre direitos e acesso
a tratamentos pelo SUS.
Conscientização: Realizar campanhas para informar a população sobre doenças raras.
Diálogo
Intersetorial: Fomentar
parcerias entre setor público, privado e sociedade civil.
Eventos
e Mobilização: Promover
encontros, debates e manifestações de apoio às famílias afetadas.
Desafios
Enfrentados: Diagnóstico
tardio ou incorreto, Dificuldades no acesso ao tratamento adequado, Falta de
medicamentos específicos, Necessidade de suporte multiprofissional, Inclusão
educacional e profissional limitada e Falta de conhecimento sobre as doenças na
sociedade.
Como
Participar? Divulgue
informações sobre doenças raras.
Participe
de eventos e mobilizações.
Apoie
associações e iniciativas voltadas à causa.
Engaje-se
na luta por políticas públicas inclusivas.
Dia
27/02 Celebração pelo o Dia Mundial das Doenças Raras na Capela do Santuário
Cristo Redentor às 14 horas
Será
um momento especial de fé, união e conscientização, em que poderemos reafirmar
nosso compromisso com a inclusão, a pesquisa e o cuidado.
No
dia 28/02, diversos locais públicos estarão iluminados com as cores das doenças
raras em apoio à conscientização sobre o tema. Entre os destaques, o Cristo
Redentor (há confirmar), o Espaço Azul no Posto 6 de Copacabana, a
Câmara Municipal de Niterói, o IEDE-Instituto Estadual de Diabetes e
Endocrinologia receberão iluminação especial e a Secretaria Estadual de Saúde.
Em
Petrópolis, a mobilização acontecerá de 16 a 28 de fevereiro, com a iluminação
do Obelisco, da Câmara dos Vereadores, da Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras, e da Sede da Prefeitura.
Eventos:
02/02 - III Feira Rara no IEDE (8h às 12)
08/02 - 4ª edição do Bloquinho INcluir festa INclusiva com
Banda Carnavalesca em Petrópolis na Rua 16 de Março - Um carnaval feito para todas as pessoas — com inclusão, acessibilidade, acolhimento e amor.
26,27e 28/02 – III Exposição das Doenças Raras e iluminação no Espaço Azul - Posto 6 Copacabana -
RJ Horário 10h as 16h
26/02 a 28/02 iluminação com as cores das Doenças Raras no Obelisco, Câmara Municipal dos Vereadores e Sede da Prefeitura Municipal de Petrópolis
27/02 – Missa no Cristo Redentor ás 14h – Instituto Rio Te Ama
28/02 - X Caminhada Rara – Posto 3 – Praia do Flamengo – 10h
VIII Varal de Camisetas
VIII Feira Rara
II Roda de Conversa
II Praia para todos
Iluminação de prédios públicos do RJ
06/03 – 2ª Seminário das Doenças Raras - UNIFASE em Petrópolis
11/03 - 2ª Seminário das Doenças Raras – Comissão de DR da OAB/RJ
13/03- 1ª Jornada de Doenças Raras
da Secretaria de Estado de Saúde com exposição e
palestra – (9h às 13h)
20/03 - 8° Seminário das
Doenças Raras
– ARAR
Local: Auditório da OceanPact - Rio de Janeiro – 13h
27/03 – Homenagem –
Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos
06/04- Roda
de discussão sobre
promoção da saúde mental e vulnerabilidades – Cuidado em Enfermagem na saúde mental nas Doenças Raras – Niterói
Contatos:
Maria
Clara Migowski Pinto Barbosa (Tel. 21 97673-6651)
Maria
de Fátima Benincaza (TEL: 21 99962-8281)
