Ações especiais no mês mundial de conscientização sobre doenças raras

 Fevereiro, mês mundial de doenças raras no Rio de Janeiro no ano de 2026

ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita,  ARAR - Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras  promovem ações especiais no mês mundial de conscientização sobre doenças raras

É um dia para ampliar vozes, fortalecer a informação, combater o preconceito e lembrar que, por trás de cada diagnóstico, existe uma história de coragem, amor e superação. Embora cada doença seja considerada rara, juntas elas impactam muitas famílias que precisam de apoio, acolhimento e políticas públicas mais eficazes.

O grupo realiza exposição no Espaço Azul da Avenida Atlântica no posto 6 Copacabana, a 3ª Feira Rara no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione- IEDE, O Bloquinho Incluir de Petrópolis, em Petrópolis, Praia Para todos no posto 3 da Praia do Flamengo, X Caminhada de caráter social, educativo e inclusivo, voltado para pessoas com doenças raras e pessoas com deficiência (PCD), prevê iluminação especial em pontos famosos da cidade e três Seminários em espaços diferentes.

A série de ações programadas fazem parte da programação internacional para o Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 90 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.

Em 2026, Doenças Raras será realizado com o tema “Ancestralidade e Singularidade: implicações genéticas, clínicas e sociais nas doenças raras”, propondo uma reflexão ampla e atual sobre a diversidade humana e a individualidade no cuidado às pessoas com doenças raras.

A ancestralidade, entendida como herança genética, histórica, cultural e social, desempenha papel fundamental na compreensão das doenças raras, influenciando desde a expressão clínica até o acesso ao diagnóstico e às terapias. Já a singularidade se manifesta na trajetória única de cada pessoa, marcada por variabilidade genética, respostas distintas aos tratamentos e experiências de vida que exigem abordagens personalizadas e centradas no indivíduo.

A programação contemplará temas como genética e diversidade populacional, medicina personalizada, aspectos psicossociais, protagonismo da pessoa rara e estratégias para reduzir desigualdades no cuidado.

 Ao escolher o tema Ancestralidade e Singularidade, o evento reafirma o compromisso com a valorização da diversidade, a produção de conhecimento científico de qualidade e a construção de um cuidado mais justo, humanizado e sensível às especificidades de cada pessoa com doença rara.

Estima-se que de 6% a 8% da população mundial é acometida com alguma Doença Rara e no Brasil esse número pode chegar a 15 milhões de pessoas. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o desafio torna-se ainda maior considerando que 95% das doenças raras não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos.

A Aliança Rara Rio – ARAR, entidade que agrega associações cíveis, constituídas por pessoas jurídicas de direito público sem fins lucrativos, voltada para a causa das pessoas com doenças raras e seus familiares, com foro no município e Estado do Rio de Janeiro.

O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos da Pessoa com Doença Rara do Estado do Rio de Janeiro, foi criado pelo DECRETO Nº 46.253 DE 27DE FEVEREIRODE 2018, tendo em vista as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, (instituído pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014), atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, promovendo a articulação entre famílias, associações, serviços de saúde e órgãos públicos.

Dentre as principais atividades do Comitê e  ARAR, destacam-se:

Advocacy: Atuar na formulação e implementação de políticas públicas.

Apoio Jurídico: Orientar sobre direitos e acesso a tratamentos pelo SUS.

Conscientização: Realizar campanhas para informar a população sobre doenças raras.

Diálogo Intersetorial: Fomentar parcerias entre setor público, privado e sociedade civil.

Eventos e Mobilização: Promover encontros, debates e manifestações de apoio às famílias afetadas.

Desafios Enfrentados: Diagnóstico tardio ou incorreto, Dificuldades no acesso ao tratamento adequado, Falta de medicamentos específicos, Necessidade de suporte multiprofissional, Inclusão educacional e profissional limitada e Falta de conhecimento sobre as doenças na sociedade.

Como Participar? Divulgue informações sobre doenças raras.

Participe de eventos e mobilizações.

Apoie associações e iniciativas voltadas à causa.

Engaje-se na luta por políticas públicas inclusivas.

Dia 27/02 Celebração pelo o Dia Mundial das Doenças Raras na Capela do Santuário Cristo Redentor às 14 horas

Será um momento especial de fé, união e conscientização, em que poderemos reafirmar nosso compromisso com a inclusão, a pesquisa e o cuidado.

No dia 28/02, diversos locais públicos estarão iluminados com as cores das doenças raras em apoio à conscientização sobre o tema. Entre os destaques, o Cristo Redentor (há confirmar), o Espaço Azul no Posto 6 de Copacabana, a Câmara Municipal de Niterói, o IEDE-Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia receberão iluminação especial e a Secretaria Estadual de Saúde.

Em Petrópolis, a mobilização acontecerá de 16 a 28 de fevereiro, com a iluminação do Obelisco, da Câmara dos Vereadores, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras, e da Sede da Prefeitura.

 Eventos:

02/02 - III Feira Rara no IEDE (8h às 12)

08/02 - 4ª edição do Bloquinho INcluir festa INclusiva com Banda Carnavalesca em Petrópolis na Rua 16 de Março - Um carnaval feito para todas as pessoas — com inclusão, acessibilidade, acolhimento e amor.

26,27e 28/02 – III Exposição das Doenças Raras e iluminação no Espaço Azul - Posto 6 Copacabana - RJ Horário 10h as 16h

26/02 a 28/02 iluminação com as cores das Doenças Raras no Obelisco, Câmara Municipal dos Vereadores e Sede da Prefeitura Municipal de Petrópolis

27/02- Conscientização interna na SES/RJ as 9h

27/02 – Missa no Cristo Redentor ás 14h – Instituto Rio Te Ama

28/02 - X Caminhada Rara – Posto 3 – Praia do Flamengo – 10h

              VIII Varal de Camisetas

              VIII Feira Rara

              II Roda de Conversa

              II Praia para todos

              Iluminação de prédios públicos do RJ

06/03 – 2ª Seminário das Doenças Raras - UNIFASE em Petrópolis

11/03 - 2ª Seminário das Doenças Raras – Comissão de DR da OAB/RJ

13/03- 1ª Jornada de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde com exposição e palestra – (9h às 13h)

20/03 - 8° Seminário das Doenças Raras – ARAR

Local: Auditório da OceanPact - Rio de Janeiro – 13h

27/03 – Homenagem – Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos

06/04- Roda de discussão sobre promoção da saúde mental e vulnerabilidades – Cuidado em Enfermagem na saúde mental nas Doenças Raras – Niterói

 

Contatos:

Maria Clara Migowski Pinto Barbosa (Tel. 21 97673-6651)

Maria de Fátima Benincaza (TEL: 21 99962-8281)