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Sociedade poderá sugerir mudanças na política de atenção a doenças raras

A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013.A informação foi divulgada ontem pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, que participou do seminário “Dia Mundial das Doenças Raras”, promovido pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). 

Segundo Fogolin, a política nacional vai ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.

Segundo informou, o SUS vai habilitar serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. “É fundamental, porque hoje esses pacientes são acompanhados em diversos setores e não há uma organização na assistência para eles. E mais do que isso: a política estabelece um número maior de exames para serem feitos diagnósticos dentro do SUS. É o primeiro país onde acontece uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras”, ressaltou.

Experiência - O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), contou, muito emocionado, a experiência de sua irmã. Segundo Szafir, um dia Alexandra sentiu uma forte dor no joelho direito. Depois, a dor passou para a perna esquerda. Ela procurou um ortopedista, em seguida procurou outro. Meses depois, foi diagnosticada a ELA.

 

Hoje, Alexandra Szafir se comunica por meio de um programa de computador, que identifica as palavras por meio do olhar do usuário. Tratamento - O diretor-presidente da Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, lembrou que o tratamento das doenças raras é difícil porque ainda não se sabe lidar com o problema. 

A deputada Mara Gabrili (PSDB--SP) criticou a ausência do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, no seminário. Ela afirmou que muitas pessoas com esses tipos de enfermidade precisam recorrer à Justiça para obter o tratamento adequado. Mara Gabrili é relatora do PL 4411/12, do deputado Romário (PSB--RJ), para desburocratizar a pesquisa cientifica. Romário, que coordenou os debates, informou que objetivo do seminário foi conscientizar parlamentares, governo e sociedade, de um modo geral, sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e tratamento adequados.

Fonte: Jornal da Câmara