Últimas notícias :
Home » » 1o Encontro Catarinense de Osteogênese Imperfeita do Hospital Infantil Joana de Gusmão

1o Encontro Catarinense de Osteogênese Imperfeita do Hospital Infantil Joana de Gusmão

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 17:37

1o Encontro Catarinense de Osteogênese Imperfeita do
Hospital Infantil Joana de Gusmão

Dia: 25 de novembro de 2017

Local: Auditório da UNISUL - Palhoça – SC
Horário: 09:00 - 15:00 horas

Pauta: Histórico da criação do CROI – Dr. Anastácio Kotzias Neto
             Avaliação Clínica – Dr. Genoir Simoni;
             Avaliação Ortopédica – Dra. Cintia Farraco Cebrian;
             Avaliação Genética – Dra. Gisele Rozone de Lucas
                                                Dra. Louise Lapagesse de C. Pinto;
             A Importância da Fisioterapia – Vanessa Gathas Testoni;
             Representante Nacional da ANOI – Fatima Benincaza;
             Discussão e Encaminhamento;

O Dr. Genoir Simoni abre o Encontro apresentando os palestrantes. Em seguida convida o Dr. Anastácio Kotzias Neto a iniciar a sua apresentação.Ele exibe slides com exemplos de deformidades ósseas e faz colocações sobre a Osteogênese Imperfeita . a-OI tratada no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Fala sobre a incidência da OI, e de suas experiências e pesquisas mediante as novidades cirúrgicas nas décadas de 1980 e 1990.
Com relação às fraturas e deformidades, fala sobre uma mãe, em 2002, que apareceu em seu consultório com duas caixas de Pamidronato, medicamento que ele ainda não conhecia.
Fala que passou a atender de fato a OI, com o Protocolo padrão, em maio de 2003.
Mostra slides com algumas das cirurgias que fazia. Fala sobre o histórico dos pacientes com ciclos de Pamidronato e cirurgias, comparativamente, aos que não fizeram, na ordem, o tratamento e a cirurgia.
Fala sobre os tipos de OI.
Fala sobre os tipos de Hastes ao longo dos anos e sobre as técnicas cirúrgicas.
Mostra estudos realizados entre 2003 e 2015 com 80 pacientes totalizando 246 cirurgias.
Encerra a sua apresentação avaliando que ciclo/cirurgia não mudou muito durante esse período.


Dr. Anastácio Kotzias Neto 


A Dra. Cintia Farraco inicia a sua apresentação sobre a parte ortopédica da OI, falando sobre dados estatísticos e incidências.
Fala sobre as características físicas e genéticas na OI.
Fala sobre a Classificação de SILLENCE.
Fala sobre o osso e suas características, e ressalta que ele é um tecido metabolicamente ativo – vivo!
Fala sobre tratamento ortopédico.
Fala sobre a dor musculoesquelética, analgésicos e os novos estudos.
Fala sobre as Osteotomias e uso da Haste e os seus vários tipos.
Fala sobre o estágio que fez nos EUA, Nova Iorque, e pode perceber que o procedimento cirúrgico é praticamente o mesmo daqui. O que tem de mais moderno são as hastes expansíveis.
Fala que está fazendo mestrado em Osteogênese Imperfeita.
Fala das complicações que existem (quebra e soltura) e do preço elevado das Hastes.
Fala dos Projetos que devem ser encaminhados à Secretaria de Saúde para o cadastramento da nova tecnologia (haste).
Encerra a sua fala alertando sobre a necessidade de treinamento de cirurgiões para a nova tecnologia com a haste.



A Dra. Louise, geneticista, inicia a palestra falando que a OI é um grupo de doenças. Fala também sobre a MUCOPOLISSACARIDOSE-MPS. Ela tem 26 pacientes de MPS. Diz que é importante criar uma Associação de Doenças Raras.
Fala sobre seus estudos em Porto Alegre-RS, e do trabalho da Dra. Themis.
Fala sobre a estrutura de um gene, e das  possibilidades de uma pessoa da população ter um tipo de gene A, dominante, e a, recessivo.
Fala sobre os estudos genéticos no futuro.
Fala sobre o que é o aconselhamento genético.
Fala que é perita do Estado.
Termina a sua apresentação falando que o SUS faz Fertilização in vitro.




A Dra. Vanessa Gathas, fisioterapeuta, inicia sua apresentação falando que trabalha a qualidade óssea.
Fala sobre características clínicas: ver para prevenir complicações e trabalhar com as que acontecem.
Fala sobre o quanto é desafiador trabalhar com OI, e que é preciso cautela.
Fala sobre imobilizações e a sintonia de toda a equipe de fisioterapia e ortopedia que devem caminham juntas.
Fala sobre o erro do Sistema em retirar o paciente que fratura do serviço de fisioterapia, já que fraturas de OI e cirurgias são frequentes. O serviço de fisioterapia tem que continuar, pois há outros estímulos que precisam ser continuados. O repouso é necessário, mas os estímulos também, e questões preventivas precisam ser pensadas.
Fala que crianças com OI ou de qualquer outra patologia precisam ficar de pé porque melhora a respiração, o tônus, a marcha, a qualidade do osso e a coordenação.
Desde bebê trabalha-se a questão preventiva. O que não deve escapar no olhar do fisioterapeuta: Deve praticar os protocolos de tratamento de forma individualizada. Cada criança reage e atende ao tratamento de uma forma.
Orientações importantes e específicas em cada fase da criança: de 3 a 6 meses; de 6 a 9 meses; de 9 meses a 12 meses (estimular a postura de Gatas)..
Fala que a dor é protetiva. Tem que prestar atenção.
Encerra sua palestra dizendo que existe muita dificuldade de encontrar profissional de fisioterapia que atenda a OI, que precisa de profissionais especializados.

O  Dr. Genoir Simoni, endocrinologista pediátrico, começa a sua palestra com fotos de crianças com OI. Diz que cada vez mais cedo, as crianças com OI chegam para o tratamento. Ele considera ideal que isso aconteça.

Fala sobre o Diagnóstico clínico e Diagnóstico complementar.
Fala que o objetivo do tratamento é obter o máximo de função, reduzir incapacidade para dar independência nas atividades do dia a dia, e integração social. Fala sobre o
Esquema de tratamento para cada caso, e deve ser multidisciplinar.
Faz um histórico do tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão e sobreo Protocolo do medicamento.
Para os adultos, outros Bisfosfonatos e outro tipo de Pamidronato.
Encerra a sua palestra comunicando o plano para os próximos anos: Classificação genética para pacientes com OI. 



Fátima Benincaza, presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI fez um breve relato sobre a sua condição de mãe de dois filhos com OI. Conta que o início foi difícil, sem médicos que conhecessem a doença e sem tratamento.
Fala de busca de outros pais que passaram pela mesma situação e como conseguiu encontrar alguns, para trocarem experiências e, se mobilizarem para reverter aquele quadro. Foram muitos anos de buscas, até que pela Internet, tomou conhecimento de vários casos no Brasil e pelo mundo.
Com o conhecimento adquirido, ela e o grupo de pais e amigos, médicos, saem em busca de um instrumento de reivindicação mais sólido e organizado, que garantisse os direitos das pessoas com OI.  Fala do surgimento da ABOI e da ANOI. Do protocolo Clínico que envolve uma equipe multidissiplinar. Fala da portaria 199/2014 MS,  Fala Hastes telescópicas intramusculares (em titânio) – acompanham o crescimento do osso. Das variam de espessura e tamanho para cada osso longo. Elas são para crianças e adolescentes.
Comenta também das parcerias que se fizeram necessárias para melhorar o atendimento.. Chama atenção para a  família é Orientada  quanto ao manuseio, o posicionamento, a melhor forma de transportar, como deve ser as roupas, a mobilização da criança. Tudo que é possível para  minimizando o risco de fratura. Apresenta uns slides que alerta para o desenvolvimento da pessoa com OI.
D
Ao Final, o Dr. Genoir abre para perguntas e considerações dos presentes. Foi colocada a proposta de criação de uma associação em Florianópolis ou que se associassem a ANOI, tirando um representante estadual ou delegado da ANOI conforme o Regimento Interno prevê.
Duas pessoas foram indicadas como representantes estaduais da ANOI.
Foram realizadas também duas filiações

Adicionar legenda










Share this article :

0 comentários:

Speak up your mind

Tell us what you're thinking... !

 
Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
Em desenvolvimen por: UPINF