ANOI - História

 História: ANOI é uma instituição fundada em maio de 2017, juridicamente constituída, de direito privado, sob a forma de Associação Civil, sem fins econômicos, de caráter organizacional, assistencial e educativo, sem cunho político ou religioso, regida por Estatuto, pelo Regimento Interno e pelas demais disposições legais. Tem em seu escopo, proporcionar às pessoas com Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.  Tem realizado ações, em especial, na produção e disseminação de informações sobre a doença, suas características e possibilidades de tratamento.

 ANOI tem em seu escopo, proporcionar as pessoas com Osteogênese Imperfeita - OI, melhor qualidade de vida, dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.

A Associação tem por finalidade, esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamentos ou óbitos das pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas por utilização de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades, observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência, objetivando atender as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares (representantes), que a ela se dirigir, em todo o território nacional.

Promover assistência e a inclusão social, proporcionando as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e aos seus direitos constitucionais e humanos;

Atuar junto aos familiares e as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas, aos poderes públicos e a sociedade, da seguinte forma:

Junto às pessoas com Osteogênese Imperfeita e familiares: Prestar esclarecimentos sobre a doença e seus possíveis tratamentos, sobre os cuidados com as fraturas, acompanhamentos fisioterápicos, dispositivos ou aparelhos (órteses, próteses, muletas, andadores, cadeiras de rodas, etc.) e clínicos, que venham favorecer a superação das dificuldades que lhes são inerentes;

Prestar esclarecimentos sobre os direitos das pessoas com deficiências, junto à previdência social, à assistência social, aos planos de saúde, médicos, e hospitais e escolas;

Estimular a profissionalização e a adequação social, visando uma vida independente;

Oferecer assistência psicológica e suporte emocional;

Criar e disponibilizar uma rede nacional de profissionais de saúde capacitados em situações de emergência;

Auxiliar médicos e profissionais da saúde em todas as regiões do Brasil, no tratamento e no acompanhamento da Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas;

 

Junto ao Poder Público:

 

Buscar a normatização da legislação existente sobre acessibilidade para as pessoas com deficiência, envolvendo adequação das edificações públicas existentes e fiscalização das novas, visando garantir banheiros e telefones públicos adaptados, construção de rampas e/ou elevadores especiais, rebaixamento de meios fios em esquinas e nas faixas de pedestres, bem como acesso ao transporte público, dentre outros;

Buscar apoio dos serviços públicos na divulgação, entre os profissionais de saúde, de informações primordiais sobre a Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas, com o objetivo de dar suporte a estes profissionais no diagnóstico precoce da doença e na busca dos mais recentes recursos de tratamento;

Captar recursos, públicos e/ou privados, que se convertam em benefícios para pessoas com Osteogênese Imperfeita, seja através do apoio à pesquisa, seja pelo provimento de equipamentos especiais e de tratamento médico, odontológico, fisioterápico e de reabilitação para as pessoas com Osteogênese Imperfeita, assim como outros necessários à sua saúde e qualidade de vida.

Elaborar e apresentar ao poder público competente, e as entidades privadas, estudos que contribuam com a solução de problemas relacionados ou consequentes a Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas;

 

Junto à Sociedade:

 

Promover e incentivar campanhas publicitárias informativas e educativas sobre a Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas através das mídias disponíveis, visando diminuir o preconceito, favorecendo a integração social das pessoas com Osteogênese Imperfeita; 

Capacitar pessoas, grupos, organizações, profissionais das diversas áreas de conhecimento interessadas e entidades sociais para que conheçam e disseminem informações a respeito da Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas; 

Promover palestras de pessoas com Osteogênese Imperfeita, familiares e profissionais ligados ao tratamento da doença; 

Criar e/ou apoiar centros de apoio, acolhimento, tratamento e reabilitação de pessoas com Osteogênese Imperfeita; 

Desenvolver, oferecer e apoiar cursos, na modalidade à distância e/ou presencial, para profissionais da saúde, e educação, pacientes, familiares e demais interessados em aprofundar o conhecimento sobre a Osteogênese Imperfeita;

 

Junto à comunidade científica:

 

Apoiar estudos e pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos no que se refere a Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas; 

Fomentar a criação de Protocolos Clínicos de atendimento e diagnóstico, e diretrizes de tratamento da Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas nas diversas especialidades médicas envolvidas; 

Estabelecer convênios e parcerias, filiações e intercâmbio científico com institutos de pesquisa nacionais e internacionais, respeitando normas, direitos autorais e comerciais de cada país com a finalidade de compartilhar conhecimentos sobre a Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas;

Apoiar e/ou promover a criação de cursos com profissionais especializados no tratamento da Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas para setores específicos, como: enfermagem, fisioterapia, técnicos de gesso, nutrição, odontologia, setores do judiciário e da educação, entre outros; 

Para cumprir suas finalidades sociais, a ANOI se organizará em tantas Unidades Estaduais quantas se fizerem necessárias, em todo o território nacional, as quais funcionarão mediante delegação expressa da sua Sede/Matriz e, se regerão, pelas disposições contidas neste Estatuto e, ainda, pelo Regimento Interno aprovado pela Assembleia Geral: 

As Unidades Estaduais atuarão de acordo com o Estatuto, atendendo e tornando mais ágil a resolução das demandas emergenciais e rotineiras da pessoa com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas em sua localidade; 

ANOI abrange todo o território nacional. Tem em seu cadastro geral, 1.100 pessoas com OI e, conforme os seus dados, 59,9% dessas pessoas residem na região Sudeste, onde há maior concentração populacional. O Estado do Rio de Janeiro, com 36,4%, é o que possui maior número de pessoas cadastradas com OI, seguido de São Paulo, com 16,7%.  Os dois estados (SP e RJ) juntos representam 53,1% do total de pessoas cadastradas com OI. nos fortalecido em conhecimento ao longo dos anos, através de participações em eventos e congressos de associações de Doenças Raras, e atuando mais efetivamente em parceria com outras associações de pacientes. 

Maria de Fátima Benincaza dos Santos

Fundadora da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI, Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolecentes com Doenças Crônicas e/ou deficiências e suas Famílias no Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ).

Delegada do Rio de Janeiro da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG. Membro do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ), Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteogênese Imperfeita. 

Fundadora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – ABOI em dezembro de 1999, na primeira gestão foi Presidente do Conselho deliberativo da ABOI e na gestão de 2007 a 2010  Presidente da ABOI. Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteogênese Imperfeita. Atua por mais de 30 anos junto aos familiares, pessoas com Osteogênese Imperfeita e profissionais da área de saúde, com a missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas com doenças raras.

Mãe de dois filhos com Osteogenese \imperfeita, tipo III.