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V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 29 de dezembro de 2017 | 05:37



V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras


Nos dias 23, 24 e 25 de outubro de 2017 no South América Copacabana Hotel do Rio de Janeiro aconteceu o V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras com a participação de representantes da Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, Espanha, Guatemala, México, Paraguai, Peru, Portugal, Uruguai e Venezuela e das associações brasileiras. Foram três dias de grande valia para os representantes de pessoas com doenças raras, o encontro teve muitas informações e vivências. As presidentes  das associações do RJ estiveram presentes nos três dias:  ANOI (Fátima Benincaza), Anjos da Guarda (Gabriele Gomes) e ACADIM (Clara Migowski).










 
 
 
 
 
 




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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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