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sexta-feira, 29 de dezembro de 2017

Seminário de Pesquisa Participativa - IFF/FIOCRUZ




No dia 01 de dezembro de 2017, no Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ), promoveu os resultados preliminares da pesquisa "Como são raras essas crianças e adolescentes!?" Com a presença de 5 Centros de Referencia das Pessoas com doenças raras no Brasil habilitados pelo Ministério da saúde em 2016.
No mesmo evento foi lançado um Folder com resultados preliminares da pesquisa.


Associações parceiras que também fizeram suas apresentações: ACAM, ANOI e ANJOS DA GUARDA. Também estava presente a Associação Capixaba de Pessoas Raras e a Associação Vidas Raras.










 
 

 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 





















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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.