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sábado, 16 de dezembro de 2017

1º Encontro da ANOI - RJ

Hoje, 16 de dezembro, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira - IFF/FIOCRUZ , foi realizada a festa de final de ano da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, no Rio de Janeiro.



A Dra Martha Moreira apresentou os resultados da análise da pesquisa "Como são raras essas crianças e adolescentes?" Interlocuções entre  familiares  de pessoas com doenças raras das associações de: Osteogênese Imperfeita, Fibrose Cística e Mucopolissacaridose.






Foram momentos de partilha, de muitas alegrias e demostração de muito afeto.


No segundo momento Eliete  Fonseca  apresentou a importância da Arteterapia como apoio nas dificuldades, para vencer o medo, a doença  e discriminação.









Como somos raros, somos muito importantes e caros.






















Como surpresa recebemos a visita dos Minions.












































Nossa confraternização.
















































Pela sua importância, queremos vê você feliz. 


"Desejamos que neste Natal a luz do Menino Jesus ilumine seus caminhos para que jamais se sinta sozinho ou perdido nessa maravilhosa jornada que se chama vida."

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.