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Ata da reunião do núcleo Paraná em 2018

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 21 de junho de 2018 | 11:20



Resumo da reunião: 
Aos nove  dias do mês  de junho de 2018 as 16 h na Rua Prof Orlando Sprenger Lobo, 200 Tingui Curitiba PR. Foi realizada uma reunião ordinária da ANOI - Paraná  (Grupo PR). Com as participações de Kelly Cristhine de Lima, Stefhanie L de L. Castro de Almeida, Andrea Giroldo de Paula e Silva, Isadora Castro Nunes, Vicentina Giroldo e Silva e João Carlos Bandeira dos Santos.  Afim de orientar as diretrizes dos trabalhos que serão realizados em 2018.
- Inclusão de Stefhanie Almeida e Andrea Giroldo como delegadas regionais no PR;
-Agendamento de reunião com o responsável pelo CHR (Centro Hospitalar de Reabilitação), sobre os tratamentos negados aos portadores de OI;
- Realização de visita ao Clube da Gente - Unidade despostiva para solicitarmos apoio para hidroterapia e natação para os portadores.



Kelly Lima







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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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