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sexta-feira, 8 de junho de 2018

Dia 25 de outubro na ALERJ





Dia 25 de outubro é o Dia Nacional de Combate ao preconceito à pessoa com nanismo. 
A data foi sancionada através da Lei n°13.472.


Dia 25 de outubro aconteceu um evento na Alerj com o Vereador Thiago K Ribeiro autor do Dia Municipal de Combate ao Preconceito a Pessoa com Nanismo, Sabrina Meireles , Patricia Onida Dep. Rafael Picciani, Dep. Danielle Guerreiro autora do Dia Estadual de Combate ao Preconceito a Pessoa com Nanismo , Doutor Juan Llerena - Geneticista do IFF/ FIOCRUZ, Kenia Rio presidente da Associação de Nanismo do Rio de Janeiro e Jose Carlos vice presidente da Anoi- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita.









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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.