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Dia Mundial das doenças Raras 2023 ( Vídeos e Fotos)

Written By Fatima Santos on sábado, 11 de fevereiro de 2023 | 07:48

  Compartilhando as suas cores, amanhã vai ser outro dia!

 Ocupação das Associações nas redes sociais da Aliança Rara do Estado do Rio de Janeiro - ARAR

A ANOI ocupa as redes sociais da ARAR -Aliança Rara do Rio de Janeiro. 

Há 6 anos, a ARAR vem desenvolvendo atividades, em parceria com  diversas Associações de doenças raras no Rio de Janeiro e, no  dia 15/02,  foi o dia da ANOI com o  destaque da  Osteogênese Imperfeita nas publicações nas redes sociais, e em diversas Associações que compõem a ARAR!

 


O Dia mundial das Doenças Raras é celebrado mundialmente no dia 29 de fevereiro - um dia raro - porém, em anos não bissextos, celebra-se dia 28.

Como a causa é grandiosa, não é celebrada somente no dia 28 e sim todo o mês de fevereiro. 
Mas é correto celebrar algo ruim e que causa sofrimento?

Não se celebra as doenças raras nem as síndromes, deleções e deficiências. É celebrada a vida dos Raros, dos que lutam e vivem em nosso meio nos enchendo de alegria e vida. É em memória dos que se foram e deixaram um grande legado. E em honra dos que ainda virão, para que tenham resposta e dignidade. 
Durante todo o mês de fevereiro, um mês raro também – o único com número variável de dias – é feito um trabalho importante de conscientização e informação, para que o diagnóstico precoce seja uma realidade. Lutamos também  por novas possibilidades terapêuticas e políticas públicas que validem nossa existência.
Por isso neste mês de fevereiro a comunidade rara mostra a sua cara, as suas cores e celebra a vida. 

Vídeos das pessoas de vários estados brasileiro, com Osteogênese Imperfeita (OI) em diversas situações do seu dia a dia. 

Vídeo de adultos com OI.

Renata Valéria - PB





Alessandra - RJ

Célia Regina - CE
Depois de mais 3 anos sem nadar 🏊🏼‍♀️ pela pandemia e por não ser aceita escola já nadava( vaga uma raia sozinha evitar alguém machuque fratura), estou treinando 2X semanas voltando movimentos, técnica correta com 69 anos de Osteogenêse Imperfeita.


Gustavo - RJ


Vídeo de Crianças com OI.

Augusto - SP

Bernado - MS


Cícero João 


                                                                     Adriel Levi - SP




                                                                             Arthur - RJ
ARTHUR - RJ



Davi - RJ 




Fotos das pessoas com doenças raras (OI),  famílias e amigos de vários estados brasileiros ,que aceitaram  participar do Dia Mundial das Doenças Raras que a ANOI promoveu no mês de fevereiro. 






























































































































































































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