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06 de maio , dia internacional da OI

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 5 de maio de 2025 | 19:00

 Dia Internacional  e Nacional da Osteogênese Imperfeita – 6 de Maio

Hoje celebramos a força, a resiliência e a união das pessoas que convivem com a Osteogênese Imperfeita (OI). Neste dia, também ressaltamos o papel essencial da ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, que, desde sua fundação, tem sido um pilar de luta, acolhimento e informação para famílias, profissionais e toda a sociedade.

ANOI atua na defesa de direitos, na articulação com políticas públicas de saúde, educação e acessibilidade, além de promover campanhas de conscientização e apoio mútuo entre os que vivem com OI.

Neste 6 de maio, vestimos amarelo e nos unimos à ANOI para dizer: informação fortalece, apoio transforma e juntos somos mais fortes!

Wishbone Day é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Osteogênese Imperfeita (OI), comemorado todo dia 6 de maio.

É uma campanha internacional  e nacional de conscientização sobre a osteogênese imperfeita, também conhecida como doença dos ossos de vidro.

O símbolo é o amarelo, representando otimismo, esperança e visibilidade.

A palavra “wishbone” vem do osso da sorte do frango (a fúrcula), que se parte facilmente — uma analogia aos ossos frágeis das pessoas com OI.

Objetivos do Wishbone Day:

Dar visibilidade às pessoas com OI.

Promover informação correta sobre a condição.

Estimular políticas públicas de saúde, educação e inclusão.

Celebrar a vida e as conquistas da comunidade com OI.






















































II Seminário Estadual de Atenção às Doenças Raras

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 2 de maio de 2025 | 06:11

 II Seminário Estadual de Atenção às Doenças Raras, organizado pela Coordenação de Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro, no dia 30 de abril, a diretora presidente da ANOI palestrou como o tema: Se mãe atípica: desafios, conquistas e amor incondicional.












Encerramento da Semana Rara do Rio de Janeiro 2025

 Encerramento da Semana Rara do Rio de Janeiro

Concluímos no dia 30 de abril as atividades da Semana Rara do Rio de Janeiro com a realização do II Seminário Estadual de Atenção às Doenças Raras. Essa jornada teve início no dia 12 de fevereiro com a II Feira Rara do IEDE e, ao longo dos meses, contou com uma rica programação de ações, encontros e mobilizações voltadas à visibilidade, inclusão e fortalecimento das políticas públicas para as pessoas com doenças raras e suas famílias.

A todos que caminharam conosco, nosso muito obrigado!
















































 
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