Cuidar de uma criança com OI
Na
maioria dos aspectos, cuidar da criança com OI é como cuidar de qualquer
criança. Há, no entanto, algumas precauções e dicas
exclusivas para lidar com a OI que gostaríamos de compartilhar com vocês.
Manuseio
O senso comum é o melhor guia ao manusear uma criança com OI. Lembre-se
que os ossos são muito frágeis e podem quebrar-se com pouca ou nenhuma pressão.
Tenha cuidado especial com os ossos longos do corpo, ou seja, braços, pernas e
costelas.
Você
não deve levantar o seu bebe pelas axilas ou puxar seus braços ou pernas.
Quando você mudar as fraldas, levante o bebê pelas nádegas e não pelos
tornozelos, como se faz habitualmente. Afaste os dedos, tanto quanto possível,
e coloque a mão sob as nádegas, com o seu antebraço sob as pernas do bebê para
evitar que elas fiquem balançando.
Para
levantar o bebe em seu ombro, ou carregá-lo, use a mesma técnica, mas com uma
mão atrás da cabeça e a outra por trás das nádegas, de novo com os dedos
abertos, tanto quanto possível. Para levantar ou transportá-lo,
tenha cuidado para que os dedos das mãos e dos pés não fiquem presos na roupa
que você está usando, como camisas ou blusas com botão na frente. Alguns pais
usam um travesseiro como uma base para segurar o bebe.
Vestuário
Pessoas
com OI em geral têm transpiração excessiva. É bom usar roupas leves, como as de
algodão. Procure por roupas com botões ou fechos na frente como velcro.
Banho
Tal
como acontece com a maioria dos bebes, a hora do banho pode ser uma atividade
capaz de ajudar na mobilidade.
Assentos e carrinhos de criança do carro
Como
acontece com qualquer criança, é importante que a criança com OI esteja em um
excelente assento de carro para crianças bem seguro colocado no banco de trás.
Para segurança máxima, nunca coloque uma criança ou assento de carro para
criança no banco do passageiro da frente, especialmente crianças com OI.
Tal como acontece com o seu assento de carro, você vai precisar de um carrinho
de criança que recline consideravelmente e seja grande o suficiente
para acomodar e apoiar as pernas e proporcionar um bom posicionamento da coluna
e cabeça.
Fraturas
Existem diferentes tipos de fraturas, algumas são
extremamente dolorosas, enquanto outros são mais toleráveis. Em algumas
fraturas, você pode notar inchaço, hematomas na área ou calor na pele ao redor
da área.
Ocorre uma fratura
Em
primeiro lugar, para aliviar o desconforto inicial depois de fraturas ósseas,
você pode administrar remédios contra a dor como prescrito pelo seu médico. Em
seguida, procurar atendimento de um ortopedista. Para locomoção muitas vezes é
necessário improvisar uma maca com um pedaço de madeira acolchoada ou um
travesseiro. As fraturas geralmente são tratadas através da imobilização
gessada.
Raios X
É um dos meios freqüentes e necessários para auxiliar no diagnóstico e
tratamento. Há riscos para a saúde associados com a exposição definidos
para raios-x. Sempre pedir um avental de chumbo para si mesmo e um escudo de
chumbo para seu filho.
Dentes
Cerca
de 50% dos pessoas com OI tem dentinogenese imperfeita. Esta condição faz com que os dentes sejam
descoloridos (na maioria das vezes uma cor azul-cinza ou amarelo-marrom) e
translúcidos. Os dentes também são mais fracos do que o normal, tornando-os
sujeitos a desgaste rápido, quebra e perda. As alterações dentárias não podem
ser impedimento para a limpeza e isso não irá alterar a descoloração. Os
restantes 50% das pessoas com OI têm dentes de cor normal.
Fisioterapia
Assim que possível incentivar a
prática de exercícios, incluindo natação e levantamento de peso. O exercício
pode variar de acordo com as possibilidades da pessoa.
Caminhada
Devido aos diferentes níveis de
gravidade da OI, é muito difícil prever
o que vem pela frente. Há pessoas com OI que são capazes de caminhar de forma
independente por longas distâncias,
outras que são capazes de entrar e sair de suas cadeiras de rodas e
andar de forma mais limitada. Há outros que, mesmo após anos de aparelho
ortopedicos, cirurgia e fisioterapia, ainda são incapazes de andar.
Tratamento
O pamidronato
dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, que vem sendo
utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos,
e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados.
Crianças
que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas,
menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitando de menos
internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos
problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor
taxa de crescimento.
Elas
sentem menos dores, movem-se melhor, faltam menos à escola e são mais felizes.
Contudo, o pamidronato apenas não basta. São necessários exercícios físicos,
alimentação adequada, apoio psicológico e social extensivo ao grupo
familiar.
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