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CUIDADOS

Cuidar de uma criança com OI

Na maioria dos aspectos, cuidar da criança com OI é como cuidar de qualquer criança. Há, no entanto, algumas precauções e dicas exclusivas para lidar com a OI que gostaríamos de compartilhar com vocês.

Manuseio
O senso comum é o melhor guia ao manusear uma criança com OI. Lembre-se que os ossos são muito frágeis e podem quebrar-se com pouca ou nenhuma pressão. Tenha cuidado especial com os ossos longos do corpo, ou seja, braços, pernas e costelas.

Você não deve levantar o seu bebe pelas axilas ou puxar seus braços ou pernas. Quando você mudar as fraldas, levante o bebê pelas nádegas e não pelos tornozelos, como se faz habitualmente. Afaste os dedos, tanto quanto possível, e coloque a mão sob as nádegas, com o seu antebraço sob as pernas do bebê para evitar que elas fiquem balançando.

Para levantar o bebe em seu ombro, ou carregá-lo, use a mesma técnica, mas com uma mão atrás da cabeça e a outra por trás das nádegas, de novo com os dedos abertos, tanto quanto possível. Para levantar ou transportá-lo, tenha cuidado para que os dedos das mãos e dos pés não fiquem presos na roupa que você está usando, como camisas ou blusas com botão na frente. Alguns pais usam um travesseiro como uma base para segurar o bebe.

Vestuário
Pessoas com OI em geral têm transpiração excessiva. É bom usar roupas leves, como as de algodão. Procure por roupas com botões ou fechos na frente como velcro.

Banho
Tal como acontece com a maioria dos bebes, a hora do banho pode ser uma atividade capaz de ajudar na mobilidade.

Assentos e carrinhos de criança do carro
Como acontece com qualquer criança, é importante que a criança com OI esteja em um excelente assento de carro para crianças bem seguro colocado no banco de trás. Para segurança máxima, nunca coloque uma criança ou assento de carro para criança no banco do passageiro da frente, especialmente crianças com OI.


Tal como acontece com o seu assento de carro, você vai precisar de um carrinho de criança que recline consideravelmente e seja grande o suficiente para acomodar e apoiar as pernas e proporcionar um bom posicionamento da coluna e cabeça.


Fraturas
Existem diferentes tipos de fraturas, algumas são extremamente dolorosas, enquanto outros são mais toleráveis. Em algumas fraturas, você pode notar inchaço, hematomas na área ou calor na pele ao redor da área.

Ocorre uma fratura
Em primeiro lugar, para aliviar o desconforto inicial depois de fraturas ósseas, você pode administrar remédios contra a dor como prescrito pelo seu médico. Em seguida, procurar atendimento de um ortopedista. Para locomoção muitas vezes é necessário improvisar uma maca com um pedaço de madeira acolchoada ou um travesseiro. As fraturas geralmente são tratadas através da imobilização gessada.

Raios X
É um dos meios freqüentes e necessários para auxiliar no diagnóstico e tratamento. Há riscos para a saúde associados com a exposição definidos para raios-x. Sempre pedir um avental de chumbo para si mesmo e um escudo de chumbo para seu filho.

Dentes

 Cerca de 50% dos pessoas com OI tem dentinogenese imperfeita.  Esta condição faz com que os dentes sejam descoloridos (na maioria das vezes uma cor azul-cinza ou amarelo-marrom) e translúcidos. Os dentes também são mais fracos do que o normal, tornando-os sujeitos a desgaste rápido, quebra e perda. As alterações dentárias não podem ser impedimento para a limpeza e isso não irá alterar a descoloração. Os restantes 50% das pessoas com OI têm dentes de cor normal.

 Fisioterapia
Assim que possível incentivar a prática de exercícios, incluindo natação e levantamento de peso. O exercício pode variar de acordo com as possibilidades da pessoa.


Caminhada
Devido aos diferentes níveis de gravidade da OI,  é muito difícil prever o que vem pela frente. Há pessoas com OI que são capazes de caminhar de forma independente por longas distâncias,  outras que são capazes de entrar e sair de suas cadeiras de rodas e andar de forma mais limitada. Há outros que, mesmo após anos de aparelho ortopedicos, cirurgia e fisioterapia, ainda são incapazes de andar.

Tratamento
O pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados.
Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitando de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento.

Elas sentem menos dores, movem-se melhor, faltam menos à escola e são mais felizes. Contudo, o pamidronato apenas não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social extensivo ao grupo familiar.  

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.