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DEPOIMENTOS FAMILIAR 2020

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Dia Mundial de conscientização da OI




Texto feito por Lilian Rocha e Christian S Viana
Pais de Raphael R. S Viana, 8 anos portador de Oi tipo 3 severo

Quando somos pais de uma criança com tamanha fragilidade, a culpabilização por qualquer incidente se torna comum.

A gente começa a criar mitos sobre o incomum. Acho importante dizer isto porque por mais fraturas que uma criança possa ter, isso sempre será visto como incomum aos meus olhos.
Então quando as fraturas aconteciam de forma inesperada, sem motivo algum aparente, nós nos culpávamos.
Era quase que um pensamento automático…
− E se nós tivéssemos evitado tal movimento da parte dele?
− E se nós tivéssemos previsto que isto poderia acontecer e evitado esta dor?
Em todas as vezes que ele se fraturou, a primeira questão que surgia em nossas mentes era… 
− E se?
Uma das primeiras frases que ouvimos dos médicos quando o Rapha foi diagnosticado foi…
"Seu filho irá se fraturar sem motivos aparentes, lembrem-se, isto faz parte da síndrome. Tentem não se culpar, pois ele terá muitas dessas fraturas ao decorrer de sua vida. Vocês vão acabar se acostumando."
E nós pensávamos...
Como assim, se acostumar? fraturas sem motivos?  
Isso não existe!
Mas esta foi uma das verdades mais cruéis que tivemos que encarar pouco tempo após o diagnóstico.
Dizer que a gente se acostuma? Da nossa parte nunca aconteceu. Mas fraturas sem motivos, paramos de contar após a número 40.
A gente se culpa desde o início.
Eu me perguntava o tempo todo…
− O que eu fiz de errado durante a gestação?
− Deixei de tomar alguma vitamina?
− Foi culpa dos meus enjoos constantes?
− Fui muito ativa? Deveria ter andado menos?
− Ou será o contrário?
− O que eu fiz para que meu filho sofresse tanto?
São coisas tão loucas que passam pelas nossas cabeças para justificar,que simplesmente saem do campo, possibilidades reais.
A gente cria na mente até uma ação sobrenatural, algo como uma punição divina.
Quantas vezes nos perguntamos se o sofrimento do nosso filho e consequentemente o nosso, estava diretamente ligado ao nosso comportamento como pessoas diante do mundo.
Fazíamos sempre aquela autoanálise…
− Fomos mal com alguém?
− Deixamos de servir um necessitado?
− Fomos maus, filhos, amigos?
− Por que Deus está nos punindo?
Questionávamos o tempo todo o porquê Deus punia nosso filho, inocente?
Questões sem sentido, mas que surgem em momentos de desespero.
Questões que hoje entendemos ter usado como justificativas diante de algo que era mais forte do que nós mesmos e nos enfraquecia.
Dizemos isto porque no começo era mais fácil aceitar uma culpa que nós não tínhamos, que ninguém tinha, do que simplesmente olhar para o mundo e entender que não temos o controle do que pode ou não, acontecer em nossas vidas.
Era mais fácil nos culpar, do que enxergarmos que, no mundo, somos todos vítimas do acaso, e as vezes ele pode ser cruel.
Pessoas sofrem no mundo pelas mais diversas causas. E ainda que seja difícil admitir, não somos únicos no mundo! 

E assim como qualquer outra pessoa, estamos sujeitos a dor e o sofrimento também.

Nós aprendemos com a vinda do Rapha, que a vida é assim, nem sempre as coisas acontecem como o planejado. Porém, podemos tirar lições valiosas de tudo. 

Nem sempre teremos coisas boas, mas pode ser que em meio aquilo que de momento consideramos ruim, como uma doença tão injusta, surja algo maravilhoso, como uma criança tão cheia de vontade de viver e tão cheia de esperança que nos contagie com a fé através do seu olhar.
A vida nos traz ensinamentos incríveis!
E se você estiver disposto a parar, respirar e olhar em volta, encontrará ferramentas que te mostrarão que é possível viver, mesmo diante daquilo que julgamos impossível. É possível ser feliz!
Eu não vou dizer aqui que ficou tranquilo, muitas vezes foi assustador, como ainda é em certos momentos.
Às vezes nós tínhamos vontade de manter nosso filho um tempo a mais com a imobilização (Louco! Não?), isso porque sabíamos que tirando o gesso a possibilidade dele se machucar era absurda. Mas a gente aprende que arriscar é necessário, faz parte do desenvolvimento tanto físico da criança, como psicológico dos pais.
Tinha momentos que nosso medo nos vencia a ponto da gente ter medo dos próprios pensamentos.
Se o Rapha ficava sem fraturas durante dois meses, nós evitávamos pensar nisto.
Para nós era como se quando nós tivéssemos quaisquer pensamentos que manifestasse alegria ou alívio, fosse o gatilho para acionar uma nova fratura.
Como eu disse, são mitos absurdos que criamos como defesa na tentativa de manter nossos filhos bem, de evitar a dor.
Mentiras que contamos para nós mesmos e que ao contrário de tirar o medo, nos torna mais vulneráveis e que causam uma dor psicológica ainda maior e solitária.
Ter medo faz parte, mas devemos sempre buscar vencer aquilo que nos paraliso e nos impede de seguir em frente.
A gente se isola, quando na verdade deveria pedir ajuda, aceitar conselhos, molhar um ombro amigo, colocar o que machuca para fora para não se intoxicar de dor e sofrimento.

 E essa é nossa dica: Não tenha medo de pedir ajuda, de desabafar com alguém de sua confiança.

Ainda que seja difícil perceber no começo, somos capazes de ser felizes, mesmo diante de algo como a Osteogênesis.

É preciso se libertar do que é considerado padrão e encontrar novos caminhos para manter a esperança, os sorrisos. 

Eu não sei se ficamos mais fortes depois do diagnóstico do nosso filho, mas com certeza adquirimos mais coragem, coisa que antes nós não imaginávamos que tínhamos. Descobrimos que somos mais capazes do que achávamos que éramos. 

E sem dúvida, ficamos mais atentos para os acontecimentos que as vezes achamos ser pequenos e banais, porém se olharmos com atenção aos detalhes, somos capazes de enxergar a sua magnitude. 

Depois do nosso filho, podemos dizer com todo nosso coração, que nos tornamos pessoas ainda mais gratas pela vida. 

E ele, apesar de toda limitação é uma criança que contagia com a sua positividade. 

É atencioso, carinhoso, inteligente, e quem o conhece sabe... Ele é muito feliz!

Texto feito por Lilian Rocha e Christian S Viana, moradores de São Paulo-SP,
pais do Raphael R S Viana, 8 anos,  portador de Osteogêneses tipo 3 severo



Olá eu me chamo Miguel Rodrigues , tenho 1 aninho , moro em Niterói -RJ sou portador da OSTEOGÊNESE IMPERFEITA !

Hoje minha mãe vai contar um pouco da nossa história até aqui desde que eu estava em sua barriga ...

É 1 ano passou desde o seu nascimento , quando na verdade está historio começou com você vencendo desde o ventre da mamãe .... me lembro cada momento que passamos juntos com você ainda aqui dentro , aquela alegria e surpresa  de saber que seria mãe de Menino com 16 semanas ... depois com 22 semanas o susto de saber  que teria um bebe ESPECIAL ... ainda meio assustada com a novidade , porém apreensiva das incertezas veio mais  um susto com 32 semanas  Uma fratura Intrauterina 😭 aquele dia desabei demaiiiis , só Deus sabe como fiquei por dentro ( fui pesquisar “fratura intrauterina no Google só apareceu coisas não muito legais ) e aiiiii que minha cabeça não ficou nada bem , eu só sabia chorar , eu ia trabalhar mas não estava mais aguentando meu psicólogico mega abalado sem saber ao certo COMO VOCÊ SERIA/se você sobreviveria , com os médicos falando “ mãe só podemos falar/saber algo após o nascimento ... aquilo só me angustiava e a única coisa que podia fazer era chorar e pedir a Deus um filho com saúde ... e com 38 semanas você veio ao mundo , ao nascer eu olhei para o papai ele com cara de desespero ( pois você nasceu todo tortinho já com fraturas ) eu perguntando se estava tudo bem , ele tendo que se manter forte e falar que sim , te segurei nos braços só agradeci a Deus 🙏🏽 e você foi direto pra Uti neo , eu fui para o quarto eu cheia de dor só deixei passar o efeito da anestesia e fui “correndo” te ver,  o pessoal da enfermagem perguntando se eu conseguiria e eu ansiosa para te ver/ficar com você disse que sim ... e ao chegar a te ver foi um aperto no peito que nunca havia sentido ( por sinal depois que ele nasceu na sentir outras vezes ) te vi respirando por aparelhos , te vi taaaao pequenininho , te vi com os pezinhos quase que viradinho para trás , eu não podia nem encostar em você que você sentia dor , eu não podia te segurar , eu não podia te amamentar , eu só podia chorar e orar ! Mas cadê a fé nesse momento? Sinceramente eu questionei muito a Deus por fazê-lo sofrer , se eu estivesse que “pagar” por algo que fiz , eu teria que sentir o que ele estava sentindo ... quando na verdade a dor da alma estava muito grade Foi quando vi que eu questionar a Deus ou reclamar não poderia mudar em nada, pois tudo estava nas mãos dele e que eu só poderia pedir a ele pela vida do meu filho ... receber o diagnóstico da OSTEOGÊNESE IMPERFEITA foi muito difícil  , mas te ver ali daquele jeitinho eu vi o quanto era forte e que eu teria que lutar com você ( e eu farei até meu último dia de vida ) e assim foram 18 dias la dentro , eu aprendendo com os profissionais como trocar uma fralda , como dar banho , como colocar uma roupa , como  te segurar .... coisas simples que eu tive que aprender para não poder te machucar , ficamos lá até eu aprender tudinho e mamãe se dedicou muito  , passando os dias já fizemos o santo pamidronato , e viemos embora  , quando chegamos em casa mamãe toda feliz a família toda muito feliz que graças a Deus você conseguiu vim , a mamãe vai trocar sua roupinha e quebra o bracinho dele ... aaaaaa que sentimento de impotência não poder nem trocar a roupa do meu filho , senhor porque fez isso? ( começa os questionamentos novamente) e voltamos nós mais 4 dias na UTI ( pois como ele tinha acabado de sair pode voltar , no caso eu teria que aprender mais um pouco ) ... e então ficamos lá . Quando viemos embora  foi se passado o tempo ,  foi  iniciando os  desafios , as lutas , você mostrando que era muito forte em meio a todas as fraturas ( foram 15 após o nascimento até hoje  ), mostrando o quando era guerreiro , nos ensinando a ser como você ( não chego nem perto ) , nos ensinando o que é sentir a dor por alguém, ensinando a ter fé , ensinando a viver um dia de cada vez , ensinando que o MILAGRE EXISTE e eu tenho fé que você vai ser um milagre vivo ( como já é ) e levaremos esse exemplo para o mundo ... meu filho eu desejo a você somente saúde somente filho , essa data pra mim é muito especial , você é o nosso grande presente de Deus , você veio para nos transformar . Teremos muitas vitórias por vim e também muitas surpresas que a Osteogênese trás , mas eu irei está com você em TODOS OS MOMENTOS . Protegerei você , te segurarei , serei suas pernas se precisar 😭 eu te amo meu filho , relembrar tudo que vivemos dói demais , mas sei que o melhor está por vim 🙏🏽💙 VOCÊ É O NOSSO MILAGRE DA FÉ 💙

























Mirian, mãe do Dominic
Cidade São Vendelino
Rio Grande do Sul

Olá meu nome é Mirian, tenho 21 anos, sou mãe do Dominic de 2 anos portador da osteogênese imperfeita,  grau 4. Recentemente passou por uma cirurgia para corrigir as tíbias, feita com fio de kirsch infelizmente a haste da perna direita não está como deveria, estamos aguardando ele melhorar de uma gripe pra ir pro centro cirúrgico arrumar essa haste, já no mesmo dia fará a cirurgia pra  corrigir os fêmur!
Só temos que agradecer porque até hoje temos recebido tantas bênçãos e vitórias...
 Osteogênese Imperfeita 💛


Um comentário:

  1. Olá, sou Katyuscia, sou mãe do José Márcio portador de OI, grau3, estamos indo para a 2°aplicacao de pamidrnato dissódico, sao tantas dúvidas, mas estamos bem. O meu amor já teve 09 fraturas ,cada uma com tantas dores. Mas peço a Deus muitas força e fé. Para poder ajudar e melhorar a qualidade de vida do meu filhote. Grata pela atenção 🌸.

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