Gostaria de lhes dizer o Quanto foi importante pra mim participar da reunião da associação realizada neste sábado dia 13 de agosto, pois sou acadêmica de enfermagem e pretendo fazer meu trabalho final do curso referente a esta área. Infelizmente ainda é pequeno o número de pessoas que conhecem tal patologia, principalmente na área de saúde o que faz com que se demore muito para se dar o diagnóstico, o que muitas vezes pode prejudicar até o tratamento. Prima de portadores venho acompanhando o quanto tem se evoluído a cerca do conhecimento da síndrome e quanto ainda se tem pra evoluir. Pude perceber que isso só se é possível através da divulgação, através do testemunho de portadores e familiares o que ira também garantir os seus direitos como cidadão. E de suma importância que vocês se façam ouvir e as reuniões é uma das formas de vocês obterem isso, mas para isso é preciso que todos estejam presentes, é preciso de várias vozes, para que desta forma o mundo seja capazes de ouvi-lo.
Vanessa Figueiredo
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