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21º encontro de portadores de OI no Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on terça-feira, 23 de agosto de 2011 | 17:31

No 21º Encontro do Núcleo RJ no Instituto Fernandes Figueiras


Gostaria de lhes dizer o Quanto foi importante pra mim participar da reunião da associação realizada neste sábado dia 13 de agosto, pois sou acadêmica de enfermagem e pretendo fazer meu trabalho final do curso referente a esta área. Infelizmente ainda é pequeno o número de pessoas que conhecem tal patologia, principalmente na área de saúde o que faz com que se demore muito para se dar o diagnóstico, o que muitas vezes pode prejudicar até o tratamento. Prima de portadores venho acompanhando o quanto tem se evoluído a cerca do conhecimento da síndrome e quanto ainda se tem pra evoluir. Pude perceber que isso só se é possível através da divulgação, através do testemunho de portadores e familiares o que ira também garantir os seus direitos como cidadão. E de suma importância que vocês se façam ouvir e as reuniões é uma das formas de vocês obterem isso, mas para isso é preciso que todos estejam presentes, é preciso de várias vozes, para que desta forma o mundo seja capazes de ouvi-lo.


Vanessa Figueiredo 
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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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