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ANOI- Notícias

Written By Fatima Santos on terça-feira | 18:31






ANOI – Notícias


13 de agosto de 2011


21º Encontro do Núcleo/RJ da ABOI


A grande preocupação dos participantes no 21º encontro foi saber como ficaria as internações no IFF (CROI – RJ) para aplicação do pamidronato, visto que todas as internações foram canceladas devido a falta de leitos.


Antília, assistente social do IFF esclareceu que a suspensão do medicamento foi necessária devido redução o número de enfermarias em decorrência das obras de reforma do prédio. Acrescentou que os médicos responsáveis pelo CROI estão se empenhando para agilizar a retomada do tratamento. Finalmente, tranqüilizou os familiares esclarecendo que a falta da aplicação do medicamento por um período de um ou dois meses não irá prejudicar o tratamento.


Um dos fisioterapeutas presente, que acompanha uma portadora de 80 anos de idade, ressaltou a importância da continuidade dos exercícios sobretudo a natação e a hidroginástica como formas para atenuar os efeitos da paralisação do remédio.


Foi apresentado um vídeo mostrando uma série de exercícios feitos com auxílio de um elástico que podem ser feitos em casa, assistindo TV. O vídeo pode ser visto no Blog. Também esta no Blog o testemunho da Jornalista Leandra Migotto exibido no encontro.


O foco principal do encontro ficou por conta da troca de experiências, envolvendo profissionais, portadores de diferentes faixas etárias e seus familiares. Inicialmente, foi dado um espaço para cada um se apresentar e falar o que desejasse partilhar com as demais participantes. Posteriormente, promoveu-se um debate em relação aos assuntos mais relevantes, enfim o evento proporcionou a oportunidade de ouvir os depoimentos.


A seguir vou citar algumas falas que despertou em mim uma grande admiração pelas pessoas ali presentes e ficou muito forte a importância daquele momento.


- Um portador, ainda adolescente, trouxe a namorada, falou que ele andava em cadeira de rodas depois de andador e agora usa muletas e até sem elas.



- Uma senhora estava ali para tentar ajudar sua mãe, trouxe o fisioterapeuta que acompanha sua mãe, que é idosa, é tipoi 1, hoje com 80 anos, esta passando momentos de muitas fraturas espontâneas contou da dificuldade que encontra nos hospitais e com o plano de saúde que também não entende como trata-la।




- A mãe, com o bebe de 2 meses, falou de toda sua dificuldade nos primeiros dias até que Dona Fátima apareceu trazendo muitas informações e segurança para que ela pudesse lidar com sua filhinha.



- Um senhor de 54 anos que tem OI estava com sua filha de 9 anos que também tem OI contou que tem uma irmã com OI que não se levanta da cama. Não faz nenhum tipo de tratamento, tem dentiogenesis imperfeito tem dificuldade de mastigar os alimentos. Venho pedir ajuda para a irmã, disse que ele se trata no IEDE e a filha no IFF.



- Uma moça que tem OI contou que todos em sua família tem OI, filhos, sobrinhos e as irmãs.



- Uma mãe com o filho de 2 anos portador, falou da importância daqueles encontros, da associação e da amizades com as mães de portadores. Destacou a comunicação entre todos, aquela troca ali, podendo ouvir as pessoas foram fundamentais que ajudou muito no início, era muitas incertezas e agora com mais informações, tem mas confiança. Declarou que foi muito importante para ela a ajuda da mãe do outro portador.



- Os rapazes maiores com seus sonhos de dirigir viu um entre eles já dirigindo, portando, inclusive sua carteira de habilitação, viram que é possível.



- O uso do remédio tem sido bastante importante para todos, mas eu resolvi fazer natação e exercícios físicos como se fosse uma religião. Estou mas magro, sinto meus ossos mas forte, estou me sentindo muito bem. Essas são as falas de um rapaz, bem alegre e empolgado com seu resultado.



- A mãe que mora em Belém do estado do Pará contou que vem vários portadores de seu estado e que todos ficam na casa de apoio das crianças com cancer em Irajá. Sua filha tem 6 anos , fez 4 cirurgia e agora anda. No início do tratamento sua filha se arrastava pelo chão. Já ficou até 4 meses na casa de apoio, nesta casa as acolhe com café da manhã, almoço, estadias, lanches e etc...


- Outro portado, foi mostrado em vídeo fazendo exercícios.



- Todos riram quando uma portadora que mora em Niterói contou que sua mãe a colocava todos os dias pelo menos 2 horas para tomar sol, Era de 8 às 10hs, por não saber como tratar. Ela nasceu no Rio Grande do Sul, tem um filho de 11 anos que também é portador.



- Um profissional de fisioterapia recomendou o uso do “Respiron” que é um aparelho de fisioterapia respiratória .


Todos tiveram a oportunidade de conversar e comer um delicioso lanche.






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Um comentário:

  1. Vejo que esse Encontro foi super benéfico para essa nova geraçõe que está surgindo...fico feliz em saber que todos saíram de lá com mais esperança e conhecimento.Porém me preocupo com a geração de OI mais antiga. Aquelas pessoas que não tiveram tratamento na infância e hoje sofre pelas consequencias da doença... precisamos nos mover e criar politicas públicas em prol dos demais.

    bjs e sucesso à tdos!

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