Como tia de dois portadores de OI, fui ao Hospital Fernandes Figueira participar do meu segundo encontro da ABOI. Onde tive a oportunidade de conhecer vários portadores . Além de aprender mais sobre a doença da OI.( através de vídeos que foram passados ).
Este encontros só tem a acrescentar mais e mais. Pois permiti que os portadores e seus familiares, saibam mais sobre as oportunidade que eles tem de vida, onde tratar, como podem crescer, e até o que e melhor para o desenvolvimento deles.
Aprendem qual é o tipo de exercícios que eles devem praticar. E uma verdadeira troca de experiência. Pois eles podem trocar através de seus testemunhos tudo que já passaram e até o que podem ainda conquistar. Como uma " carteira de motorista" Pra eles sabe que um deles havia conseguindo foi com certeza uma grande descoberta e estimulo para todos.
OBS: Só não fiquei feliz , foi de saber que anos e anos se passaram , e está doença ainda não atingiu o conhecimento de todos. Mesmo com o aumento de portadores que vem aparecendo. Como de uma senhora de 80 anos. E que ainda hoje haja casos como de uma mãe que testemunho o nascimento de sua filha, e que só pode pegar ela dias depois. E que teve que contar com ajuda de pessoas da ABOI. Para dar seus primeiros passos ainda dentro do hospital. Como de um banho que a criança não havia tomado.
Regina Celia tia de 2 portadores de OI.
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