Encontro do Núcleo Paraná
Comemorações pelo Dia Mundial de Doenças Raras.
Dia 28/02/2016 dando continuidade as comemorações pelo dia
mundial de doenças raras, o núcleo Paraná da ABOI, coordenado pela Kelly Lima, promoveu
um encontro bem alegre e muito participativo.
Quem abriu o encontro foi o Dr. Rui Fernando Pilotto , coordenador de prevenção e saúde das APAES, médico geneticista, professor de genética da Universidade Federal do Paraná - UFPR que fez o comunicado sobre a SIDORA - Síndromes e Doenças Raras conta com a parceria da secretaria de Estado da Saúde do Paraná e convidou a todos a fazerem o cadastro. Também estava presente o Sr. Fábio Marcasso , Diretor presidente da Fundação Ecumênica de proteção ao excepcional - FEPE e do Rio de Janeira representando o Núcleo / RJ a assistente social voluntária Aglaê Celestino e Fátima Benincaza diretora da Associação Brasileira de osteogêneses Imperfeita - ABOI.
Foi um encontro muito agradável, a chuva não atrapalhou, os curitibanos foram se apresentando e contando suas experiências e em cada fala o Dr. Rui Fernandes tinha uma palavra de apoio e orientação. Foi explorado a características, tipos de OI, hastes adequadas, aconselhamento genético e por ultimo foi oferecido ao grupo um estudo genético e estudo molecular.
Algumas perguntas ficaram sem respostas. Daí importância do cadastro.
1- Quantas pessoas com OI tem no Paraná?
2- Quantas pessoas com OI são acompanhados e tratados no Hospital Pequeno Príncipe?
3- Quantas pessoas com OI estão sem tratamento?
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyGsbmm2sPqupHIEOTcEklAwrqsWC28qacyBtHtsDnoY9uSOKvH1Bcl9zXplAHRaGeGo4lUJvCBOtfaUHeHClOr-dOrwwskdAPOhXj2yjLHjhy2tshwicZ_GW_uJFbtnnmZNYME1GF8pA/s320/15.jpg)
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