Encontro do Núcleo Paraná

Encontro do Núcleo Paraná

Comemorações pelo Dia Mundial de Doenças Raras.

Dia 28/02/2016 dando continuidade as comemorações pelo dia mundial de doenças raras, o núcleo Paraná da ABOI, coordenado pela Kelly Lima, promoveu um encontro bem alegre e muito participativo. 

Quem abriu o encontro foi o  Dr. Rui Fernando Pilotto , coordenador de prevenção e saúde das APAES, médico geneticista, professor de genética da Universidade Federal do Paraná -  UFPR que fez o comunicado sobre a SIDORA - Síndromes e Doenças Raras conta com a parceria da secretaria de Estado da Saúde do Paraná e convidou a todos a fazerem o cadastro. Também estava presente o Sr. Fábio Marcasso , Diretor presidente da Fundação Ecumênica de proteção ao excepcional - FEPE  e do Rio de Janeira representando o Núcleo / RJ   a assistente social  voluntária Aglaê Celestino e Fátima Benincaza diretora da Associação Brasileira de osteogêneses Imperfeita - ABOI.

Foi um encontro muito agradável, a chuva não atrapalhou, os curitibanos foram se apresentando e contando suas experiências e em cada fala o Dr. Rui Fernandes tinha uma palavra de apoio e orientação. Foi explorado a características, tipos de OI, hastes adequadas, aconselhamento genético e por ultimo foi oferecido ao grupo um estudo genético e estudo molecular.

Algumas perguntas ficaram sem respostas. Daí importância do cadastro.

1- Quantas pessoas com OI tem no Paraná?

2- Quantas pessoas com OI são acompanhados e tratados no Hospital Pequeno Príncipe?

3- Quantas pessoas com OI estão sem tratamento?