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Encontro do Núcleo Paraná

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 7 de março de 2016 | 11:47





Encontro do Núcleo Paraná

Comemorações pelo Dia Mundial de Doenças Raras.



Dia 28/02/2016 dando continuidade as comemorações pelo dia mundial de doenças raras, o núcleo Paraná da ABOI, coordenado pela Kelly Lima, promoveu um encontro bem alegre e muito participativo. 





Quem abriu o encontro foi o  Dr. Rui Fernando Pilotto , coordenador de prevenção e saúde das APAES, médico geneticista, professor de genética da Universidade Federal do Paraná -  UFPR que fez o comunicado sobre a SIDORA - Síndromes e Doenças Raras conta com a parceria da secretaria de Estado da Saúde do Paraná e convidou a todos a fazerem o cadastro. Também estava presente o Sr. Fábio Marcasso , Diretor presidente da Fundação Ecumênica de proteção ao excepcional - FEPE  e do Rio de Janeira representando o Núcleo / RJ   a assistente social  voluntária Aglaê Celestino e Fátima Benincaza diretora da Associação Brasileira de osteogêneses Imperfeita - ABOI.

Foi um encontro muito agradável, a chuva não atrapalhou, os curitibanos foram se apresentando e contando suas experiências e em cada fala o Dr. Rui Fernandes tinha uma palavra de apoio e orientação. Foi explorado a características, tipos de OI, hastes adequadas, aconselhamento genético e por ultimo foi oferecido ao grupo um estudo genético e estudo molecular.

Algumas perguntas ficaram sem respostas. Daí importância do cadastro.
1- Quantas pessoas com OI tem no Paraná?
2- Quantas pessoas com OI são acompanhados e tratados no Hospital Pequeno Príncipe?
3- Quantas pessoas com OI estão sem tratamento?









































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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