2º Seminário Carioca de doenças raras - Rio de janeiro

No dia 04/03/2016 na OAB -RJ aconteceu o 2º Seminário Carioca de Doenças Raras - Rio de Janeiro/ RJ com o lema:

O 2º Seminário faz parte da programação do Dia Mundial de Doenças raras , celebrando no dia 29 de fevereiro, por ser um dia raro.  Nos dias que não são bissextos comemora-se no dia 28 de fevereiro.

A data é comemorada em vários países e visa conscientizar a população  sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os doentes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado. 

" A Voz das Pessoas com doenças Raras"



Credenciamento

Abertura oficial

Palestrantes

"Avanços da Portaria nº 199/2014 no Estado do Rio de Janeiro"  

Dra. Dafne Horovitz
Geneticista do Departamento do Genética
IFF/Fiocruz

"Empoderamento da Sociedade Leiga"

Dr. Juan Liorena Jr.
Serviço de Genética Médica - IFF/ Fiocruz

" Direito da Pessoa com Doenças Raras"

Dra. Cecília  J.Branco Oliveira
Presidente da AFAG

"Nutrição: cuidados no cotidiano da Pessoa com Doença Rara" 

Marilúcia Alves da venda
 Nutricionista da Clínica de Alergia e Imunologia da Policlínica Geral do Rio de Janeiro.

"A Fisioterapia com cuidado integral às pessoas com Doenças raras."

" Doenças Raras e condições Reumáticas no Estado do Rio de Janeiro."

Dr. Federico Marcondes
HUCFF/UFRJ - Chefe do Ambulatório de clerodermia do Serviço de Reumatologia

"Importância do Diagnostico Diferencial na distrofia Muscular de Duchenne"

Dra Alexandra Prufer
IPPMG/UFRJ

"Experiencias do INCA no atendimento às pessoas com doenças Raras."

Enfermeira, Dra Leila  Couto
INCA

"Doenças Raras na Baixada fluminense: Contexto Atual."

Marcio Bravim
Coordenador do Ambulatório de Doenças raras da Baixada fluminense

Thiago Matos

"Voz das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro."