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segunda-feira, 7 de março de 2016

Dia de conscientização das doenças raras no Paraná



Comemorações pelo Dia Mundial de Doenças Raras.


Dia 27/02/2016 o núcleo  teve presente  na conscientização das doenças raras no Paraná.


Somos Todos Raros o nosso objetivo é alertar profissionais de saúde, políticos, autoridades públicas , pesquisadores e indústrias farmacêuticas.













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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.