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segunda-feira, 25 de abril de 2016

Convite - Dia Mundial da Osteogênese Imperfeito

Osteogênese Imperfeita - OI, também conhecida como Doença a dos Ossos de Vidro, doença de Lobstein, Fragilitas ossium ou ainda Doença de Vrolik, é uma doença genética rara , do tecido conjuntivo, caracterizada por fragilidade óssea e osteopenia.

 Vamos participar!


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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.