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Dia de consientização - Parque do Flamengo- RJ

Written By Fatima Santos on domingo | 15:43

 Dia 15 de maio de 2016

Parque do Flamengo - Rio de Janeiro. O sol brilhando e nós amarelinhos saudando a vida e a natureza. Foi muito prazeroso divulgar a OI, as atenções, os carinhos e os agradecimento tornou o nosso domingo um domingo muito especial.























Sobre a Osteogênese Imperfeita

  A osteogênese imperfeita (OI) é uma doença genética e hereditária que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica. Ao longo da vida, os portadores podem acumular dezenas e até centenas de fraturas causadas por traumas simples que se iniciam antes mesmo do nascimento, durante as contrações do parto. Isto explica por que ela é conhecida pelo leigo como a doença dos “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”. A doença se manifesta devido a uma deficiência na produção de colágeno (matriz do osso), que é responsável por toda a arquitetura das estruturas primárias do corpo humano. A ocorrência de sucessivas fraturas, muitas vezes espontâneas, pode gerar sequelas irreversíveis nos pacientes, como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Outras características são o rosto em formato triangular, a esclerótica (parte branca dos olhos) azulada, dentes frágeis, desvios de coluna e baixa estatura. Alguns pacientes podem desenvolver problemas dentários e surdez e, devido à fragilidade e deformação dos ossos, muitos deles são impedidos de andar.













A osteogênese imperfeita ainda é pouco conhecida, inclusive pelos profissionais de saúde. Aliado a isto, seu diagnóstico implica reconhecer os sintomas específicos que ela apresenta em cada fase da vida de seus portadores. Se a doença é reconhecível desde o período pré-natal, ou seja, antes do nascimento, geralmente ela se apresenta de forma mais grave do que quando diagnosticada apenas na vida adulta do indivíduo. A observação de tais fatores servirá de base para a escolha de um tratamento adaptado às necessidades de cada paciente, sendo as condutas clínica e terapêutica em relação à OI definidas caso a caso. Na maioria dos centros de referência do país, a confirmação diagnóstica é feita a partir de critérios clínicos e exames complementares, especialmente o estudo radiológico e da densitometria do esqueleto e os marcadores do metabolismo ósseo e do colágeno.













Tratamento pioneiro melhora qualidade de vida de usuários com OI
A portaria publicada em 2001 pelo Ministério da Saúde brasileiro representou uma conquista pela atenção organizada e coletiva a uma doença genética que, embora rara, é responsável por um alto impacto à saúde individual. O tratamento normatizado por ela baseou-se nos estudos pioneiros de um grupo de pesquisadores canadenses, chefiado pelo médico Francis Glorieaux, que percebeu ser possível modificar a história natural dos portadores da doença por meio do uso do Pamidronato dissódico, reduzindo o número de fraturas e a dor crônica e permitindo maior mobilidade aos pacientes e uma melhora significativa de sua qualidade de vida.


Centro de referência nacional
A portaria nº 2305 também designou o IFF como coordenador nacional das informações clínicas geradas pelos 12 centros de referência em OI de todo o país, dando origem ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Fernandes Figueira (Croiff). Criado em abril de 2002, o Croiff carrega a missão de agregar, apoiar e inovar a abordagem multidisciplinar da osteogênese imperfeita, visando à facilitação do diagnóstico e à promoção e acesso a novos métodos terapêuticos para indivíduos com a doença e seus familiares.
(https://agencia.fiocruz.br/iff-fiocruz-reunirá-centros-de-referência-em-osteogênese-im...)

Doenças Raras




Estimar o número de portadores no Brasil torna-se uma tarefa difícil, pois ainda não existem estudo
s epidemiológicos realizados para este fim. Mas, de acordo com dados estimados pela Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI), existem cerca de 12 mil indivíduos convivendo com a doença em nosso país. Acredita-se que uma prevalência de 1 por 20 mil nascimentos seja uma estimativa aproximada.








De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras (DR).
A maioria dos especialistas afirma que DR é aquela que afeta apenas uma pequena parcela da população. Por outro lado, algumas já se tornaram mais incidentes e o termo “rara” passou a ser questionado. Analisando os conceitos adotados em diversos países, é possível situar as doenças raras na faixa das que possuem prevalência máxima variável de 0,5 a 7 por 10.000 habitantes.









Histórico
Até o início dos anos 80, havia poucas iniciativas no sentido de encarar as doenças raras como uma questão de saúde pública. Graças à atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais, alguns avanços podem ser citados, como a criação, em janeiro de 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras, no âmbito do Sistema Único e Saúde (SUS).
(http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html).

De acordo com médica geneticista e coordenadora clínica do Centro de Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), Dafne Horovitz, existem mais de 7 mil doenças raras, sendo que 80% delas são de origem genética: as demais podem ser ocasionadas por infecções bacterianas, virais ou causas degenerativas. 
A especialista explica que para ser considerada rara, uma doença deve atingir 1,3 pessoas a cada duas mil. De acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), há 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.
www.iff.fiocruz.br/index.php/8-noticias/110-doncarara

Aglae Celestino
Assistente Social
Voluntária da ANOI












A Associação Anjos da Guarda nesse dia 15 de maio, Dia internacional de Conscientização da Mucopolissacaridase e a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG, esteve prestando apoio a "Mobilização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita", distribuindo material informativo.



 














































Afinal somos todos raros, e a união é o que faz a diferença.








Aproveitamos para divulgar:

- Mucopolissacaridoses ( Anjos da Guarda)

- Esclerodermia

- AFAG ( Associação dose Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves)

- Osteogêneses Imperfeita - OI













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