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Dia Mundial de Doenças Raras 2025

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 28 de fevereiro de 2025 | 15:37

Quando falamos em doenças raras, estamos nos referindo a condições que afetam um pequeno número de pessoas na população. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Mas apesar de serem chamadas de ‘raras’, juntas, essas doenças afetam milhões de brasileiros. O maior desafio está no diagnóstico, que pode levar anos, e no acesso a tratamentos específicos, que muitas vezes são de alto custo ou nem estão disponíveis no país. Por isso, precisamos falar sobre essas condições, criar consciência e lutar por políticas públicas que garantam direitos a quem precisa.


Ter um filho com uma doença rara transforma completamente a vida da família. Além das questões médicas, enfrentamos desafios emocionais, financeiros e sociais. Muitas vezes, nós, mães atípicas, nos tornamos verdadeiras gestoras da saúde de nossos filhos, conciliando consultas, terapias e burocracias. O isolamento também é uma realidade, porque nem sempre encontramos compreensão nas escolas, nos serviços de saúde e até mesmo na sociedade. Por isso, a rede de apoio é essencial. Conversar, trocar experiências e lutar juntas faz toda a diferença




 
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