Últimas notícias :
Home » , » Ata de Reunião, 26 de maio de 2001

Ata de Reunião, 26 de maio de 2001

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 10:41

Ata de Reunião, 26 de maio de 2001

  Foi realizado  no dia 26 de maio de 2001, no Instituto
Fernandes Figueira, Rio de Janeiro, mais um encontro, reunindo portadores,familiares , médicos e fisioterapeutas. Estiveram presentes 3 médicos, 1 fisioterapeuta, 16 portadores e 30 familiares. Totalizando 50 pessoas.

O encontro durou 3 horas  e foi dividido em três partes :
A primeira parte tratou o tema "  a OI e os desvios na coluna" , foi
apresentada pelo  Dr. Paulo Ramos, ortopedista ,cirurgião especializado em coluna vertebral, do Instituto Nacional de Trauma Ortopedia- INTO.
     Os principais assuntos abordados foram :
1-Deformidades mais comuns na OI;
2- Conseqüências ( Escoliose acima de 50 graus, apresenta problemas
respiratórios);
3- Quando e como proceder a  cirurgia (Não é para corrigir deformidades e sim evitar progressão);
4- Casos  indicados para cirurgia;
5- Casos precoces ( Citou como exemplo: 9 anos se tiver 40 graus já é precoce);
6- Situações mais comuns em OI : Cifo-escoliose
7- Prevenção
8-  Fisioterapia
9- Coletes ( Não são indicados para portadores de OI)
10- Tirou dúvidas dos participantes
      No final o Dr. Paulo ao saber da nossa dificuldade para abrir, nos hospitais do Rio, uma linha de tratamento especializada com equipe multidisciplinar,se colocou a disposição para atender todos os casos de OI( coluna) , uma vez por mês , no ambulatório do INTO .

A segunda parte da reunião tratou o tema  "A OI e as cirurgias corretivas dos membros  foi apresentada pelo Dr. Márcio Cunha, ortopedista especializado em cirurgias dos membros, trabalha na ABBR - Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação  e no INTO .
     Principais assuntos abordados :
1- Idade mais conveniente para  fazer cirurgias
2- Tipo de hastes (medular, lisas e telescópicas)
3- Casos para indicação de cirurgia
4- Importância da fisioterapia
5- Necessidade de ficar em pé (  vantagens)
6- Orteses de Plástico (tipos que deve usar)
7-- Complicações a longo prazo
8- Importância da alta estima para as crianças
  Do mesmo modo que o Dr. Paulo Ramos, o Dr. Márcio se colocou a disposição para atender os casos de Oi , num único dia , no ambulatório do INTO. Ele se mostrou bastante interessado em implantar uma linha de tratamento, no Rio , comentou as dificuldades e ficou de nos ajudar a viabilizar essa proposta .

   A terceira parte da reunião tratou de assuntos gerais sobre a ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta e a
OI - Osteogenesis Imperfecta, dentre os quais , destacam-se:
   -Pamidronato /solicitação ao SUS
 - CNPJ => Cobrança de mensalidade.
  - Prioridade => Divulgação da OI/ABOI nos hospitais.
  - Livrinho do portador.
  - Preenchimento dos questionários , dossiê.
  - Necessidade de se associarem
  - Site
  - Pedimos para Abrirem prontuário no INTO ( Onde será criado atendimento especializado)
 - Tratamento multidiciplinar
 - Conselho Científico da ABOI
 - Congresso para 2002
 - CVIRJ ( Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro).Tem como
objetivo promover uma vida independente,produtiva ,plena e de melhor
qualidade para indivíduos com deficiência.

  Cabe destacar a participação do Dr. João Barbosa Neto que, além de conseguir o local para realização do evento,  nos ajudou muito com seus esclarecimentos, durante todo evento .

   O encontro foi muito proveitoso e esclareceu bastante as pessoas
presentes, a  presença significativa de pais e familiares serviu como estímulo para todos nós , especialmente para os médicos presentes. O encontro foi gravado, pretendo , em breve,  enviar uma ata com os detalhes mais importantes .

    Aproveitamos para distribuir :  cartazes para serem colados nos
hospitais, livrinho do portador, texto da perda de audição, questionários, propostas para associarem e todo o material que consta no Site.

O próximo encontro ficou agendado para ser realizado em setembro/outubro, durante um dia inteiro, com objetivo de troca de experiências e aprofundamento das ações.

Apresentação dos portadores que estavam ali pela primeira vez.
Paulo de Tasso: Portador , tem um filho de 8 anos também portador.
Gabriella  de 1 ano e 10 meses, sua irmã Graziele de 1 ano (ambas
portadoras)
Thais ( 6 anos)
Lívia ( 15 anos )
Daniellen ( Fez cirurgias corretivas na Alemanha, as hastes soltaram e foi refeito pelo Dr. Márcio Cunha que também fez agora uma cirurgia corretiva no braço )


                               Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Share this article :

0 comentários:

Speak up your mind

Tell us what you're thinking... !

 
Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
Em desenvolvimen por: UPINF