Ata de Reunião, 26 de maio de 2001

Ata de Reunião, 26 de maio de 2001

  Foi realizado  no dia 26 de maio de 2001, no Instituto

Fernandes Figueira, Rio de Janeiro, mais um encontro, reunindo portadores,familiares , médicos e fisioterapeutas. Estiveram presentes 3 médicos, 1 fisioterapeuta, 16 portadores e 30 familiares. Totalizando 50 pessoas.

O encontro durou 3 horas  e foi dividido em três partes :

A primeira parte tratou o tema "  a OI e os desvios na coluna" , foi

apresentada pelo  Dr. Paulo Ramos, ortopedista ,cirurgião especializado em coluna vertebral, do Instituto Nacional de Trauma Ortopedia- INTO.

     Os principais assuntos abordados foram :

1-Deformidades mais comuns na OI;

2- Conseqüências ( Escoliose acima de 50 graus, apresenta problemas

respiratórios);

3- Quando e como proceder a  cirurgia (Não é para corrigir deformidades e sim evitar progressão);

4- Casos  indicados para cirurgia;

5- Casos precoces ( Citou como exemplo: 9 anos se tiver 40 graus já é precoce);

6- Situações mais comuns em OI : Cifo-escoliose

7- Prevenção

8-  Fisioterapia

9- Coletes ( Não são indicados para portadores de OI)

10- Tirou dúvidas dos participantes

      No final o Dr. Paulo ao saber da nossa dificuldade para abrir, nos hospitais do Rio, uma linha de tratamento especializada com equipe multidisciplinar,se colocou a disposição para atender todos os casos de OI( coluna) , uma vez por mês , no ambulatório do INTO .

A segunda parte da reunião tratou o tema  "A OI e as cirurgias corretivas dos membros  foi apresentada pelo Dr. Márcio Cunha, ortopedista especializado em cirurgias dos membros, trabalha na ABBR - Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação  e no INTO .

     Principais assuntos abordados :

1- Idade mais conveniente para  fazer cirurgias

2- Tipo de hastes (medular, lisas e telescópicas)

3- Casos para indicação de cirurgia

4- Importância da fisioterapia

5- Necessidade de ficar em pé (  vantagens)

6- Orteses de Plástico (tipos que deve usar)

7-- Complicações a longo prazo

8- Importância da alta estima para as crianças

  Do mesmo modo que o Dr. Paulo Ramos, o Dr. Márcio se colocou a disposição para atender os casos de Oi , num único dia , no ambulatório do INTO. Ele se mostrou bastante interessado em implantar uma linha de tratamento, no Rio , comentou as dificuldades e ficou de nos ajudar a viabilizar essa proposta .

   A terceira parte da reunião tratou de assuntos gerais sobre a ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta e a

OI - Osteogenesis Imperfecta, dentre os quais , destacam-se:

   -Pamidronato /solicitação ao SUS

 - CNPJ => Cobrança de mensalidade.

  - Prioridade => Divulgação da OI/ABOI nos hospitais.

  - Livrinho do portador.

  - Preenchimento dos questionários , dossiê.

  - Necessidade de se associarem

  - Site

  - Pedimos para Abrirem prontuário no INTO ( Onde será criado atendimento especializado)

 - Tratamento multidiciplinar

 - Conselho Científico da ABOI

 - Congresso para 2002

 - CVIRJ ( Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro).Tem como

objetivo promover uma vida independente,produtiva ,plena e de melhor

qualidade para indivíduos com deficiência.

  Cabe destacar a participação do Dr. João Barbosa Neto que, além de conseguir o local para realização do evento,  nos ajudou muito com seus esclarecimentos, durante todo evento .

   O encontro foi muito proveitoso e esclareceu bastante as pessoas

presentes, a  presença significativa de pais e familiares serviu como estímulo para todos nós , especialmente para os médicos presentes. O encontro foi gravado, pretendo , em breve,  enviar uma ata com os detalhes mais importantes .

    Aproveitamos para distribuir :  cartazes para serem colados nos

hospitais, livrinho do portador, texto da perda de audição, questionários, propostas para associarem e todo o material que consta no Site.

O próximo encontro ficou agendado para ser realizado em setembro/outubro, durante um dia inteiro, com objetivo de troca de experiências e aprofundamento das ações.

Apresentação dos portadores que estavam ali pela primeira vez.

Paulo de Tasso: Portador , tem um filho de 8 anos também portador.

Gabriella  de 1 ano e 10 meses, sua irmã Graziele de 1 ano (ambas

portadoras)

Thais ( 6 anos)

Lívia ( 15 anos )

Daniellen ( Fez cirurgias corretivas na Alemanha, as hastes soltaram e foi refeito pelo Dr. Márcio Cunha que também fez agora uma cirurgia corretiva no braço )

                               Maria de Fátima Benincaza dos Santos