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Seminário marca o Dia Mundial das Doenças Raras no Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 10:30



Seminário marca o Dia Mundial das Doenças Raras no  Rio de Janeiro

No próximo dia 5 de Março a cidade do Rio de Janeiro vai receber na OAB/RJ o seminário
 "Convivendo com doenças raras" promovido pela Associação dos Familiares, Amigos e
 Portadores de Doenças Graves (AFAG) em parceria com a Comissão de Defesa dos
 Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ e outras associações do Estado do Rio de 
Janeiro.

Este evento faz parte da programação internacional para o  Dia Mundial de Doenças Raras,
 que é celebrado anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e 
convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países 
e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as 
dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até
 o acesso ao tratamento adequado.

Segundo a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, o debate sobre doenças raras não
 deve se limitar ao ambiente médico. "Capacitação profissional, o aumento de diagnósticos,
 acesso a tratamentos pouco conhecidos para doenças raras são objetivos que devem ser
 discutidos em todos os âmbitos por toda a sociedade. A primeira e principal barreira para 
uma pessoa acometida por doença rara é o desconhecimento".Afirma, Geisa.

O seminário vai reunir em um mesmo ambiente pacientes, familiares, gestores, profissionais
 de saúde, juristas e associações, promovendo com isso um debate em torno da necessidade
 de implantar politicas mais eficientes no atendimento integral ao paciente com doença rara,
 planos de capacitação profissional na rede pública e privada de saúde, acessibilidade do
 paciente a um tratamento adequado e muitas outras questões relevantes. Entre as doenças
 abordadas estarão a distrofia muscular de Duchenne, doença de Pompe, Fibrose Cística e 
mais.

Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que 
afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No 
Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil 
distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras
 são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em 
aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância. 

O seminário será das 10h às 15h30 e as inscrições são gratuitas.


Seminário Convivendo com doenças raras

Local: Avenida Marechal Câmara, 150 - Castelo
Data: 05/03/2015 das 10h às 15h30
Dúvidas: Geisa Luz (geisa@afag.org.br).


PROGRAMAÇÃO

10h – Acolhida

• Credenciamento

• Distribuição de material 

10h30 – Abertura Oficial

11h00 – Novas perspectivas no cuidado da Distrofia Muscular de Duchenne 

– Palestrante: Dra. Alexandra Prufer – Neuropediatra do IPPMG/UFRJ.

11h15 - Exame genético: importância do MLPA/ Sequenciamento - 

Palestrante: Dr. João Bosco – medico geneticista da Genomika Diagnósticos.

11h30 - Doenças Raras e Triagem Neonatal – Palestrante: Dr. João Gabriel 

Daher – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ.

11h45 - Biobanking: o que é isso? – Palestrante: Dr. Bernard Kawa Kac – 

Coordenador científico do Núcleo de Doenças Raras do Hospital da 

Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro.

12h – - Nutrição nas Doenças Raras – Palestrante: Marilúcia Alves da Venda – 

nutricionista da Policlínica Geral do RJ e coordenadora do curso de Alergia e 

Imunologia da PGRJ/FMP.

12h15 – Coffee break.

12h35 - Exames genéticos para Doenças Raras – Palestrante: Dr. Gustavo 

Guida – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ

 12h50 - Acesso aos medicamentos órfãos – Palestrante: Dra. Raquel Boy – 

Serviço de Genética Medica UERJ.

13h05 – Panorama atual das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro – 

Palestrante: Dra. Solange Valle – Serviço de Imunologia UFRJ. 

13h20 – Tratamento para Doença de Pompe: situação atual – Palestrante: Dr. 

Juan Llerena Jr. – Serviço de Genética Médica IFF/Fiocruz.

13h35 – DPN: teste complementar no diagnóstico da Fibrose Cística – 

Palestrante: Dra. Izabela Sad – pneumologista e pediatra do IFF/Fiocruz.

13h50 – Advocacy para medicamentos órfãos: como anda? -  Palestrante: Dra. 

Maria Cecília J. Branco Oliveira – presidente da Associação dos Familiares, 

Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).

14h05 - Capacitação da rede municipal de saúde em Mucopolissacaridoses 

(MPS) – Palestrante: Maria Clara Migowski – presidente da Associação Carioca 

de Distrofia Muscular (ACADIM).

14h20 - Centro de Referência em Epidermólise Bolhosa -  Palestrante: Dra. 

Ana Maria Mósca de Cerqueira – dermatologista do Hospital Municipal Jesus. 

14h35 – Imunodeficiências primárias: caminhando para melhor atender – 

Palestrante: Dra. Monica Soares de Souza – chefe do Serviço de Imunologia 

pediátrica do Hospital dos Servidores do Estádio.

14h50 - Canabidiol: conquistas, desafios e esperança – Palestrante: Margareth 

Santos de Brito - mãe de filha com doença rara e presidente da Associação de 

Pais de Pessoas com Epilepsia refratária (APEPPI).

15h05 - Praia para Todos (PPT) – Palestrante: Nena Gonzalez – diretora do 

PPT.

 15h20 – Teatro acessível – Palestrante: Cláudia Werneck

15h35 – Encerramento.



Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças 
Graves e Raras – AFAG

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de
 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras.
 Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes,
 além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. 

Serviço

Para conferir a programação de cada região basta acessar:
Facebok: www.facebook.com/afagbrasil Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 29020800 777 2902 FREE
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