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quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

Rio de Janeiro na conscientização das doenças raras.


Rio de Janeiro na conscientização das doenças raras.

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Mais uma vez o Rio de Janeiro recebe uma programação muito especial para o Rare Disease Day! Este ano será realizada pela primeira vez a Jornada Rara do Rio e conta com a adesão de dezenas de representantes de associações, entidades educacionais, gestores e membros da sociedade. Ações serão organizadas nos dias 5, 14, 16, 20 e 22 na cidade do Rio de Janeiro e na Baixada Fluminense, confira os detalhes:


III Caminhada das Doenças Raras do Rio de Janeiro
Data: 05/03/2017
Local: Aterro do Flamengo. Em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.
Horário: 9h00


Primeira Feira Rara Carioca
Data: 14/03/2017
Local: Cinelândia
Horário: 8h00 as 17h00

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.