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Convite 2017

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 12:07

Convite






Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 3ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que desta vez será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa, o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar a causa das Doenças Raras no Brasil, e desta maneira melhorar a qualidade de vida de milhões pessoas. Para isso precisamos de apoio. São 13 entidades cariocas envolvidas nesta ação. Convide sua família e amigos, para este encontro muito importante!

Esperamo todos vocês:
 Local: Parque do Flamengo em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.
 Rio de Janeiro (RJ).
 Data: 05 de Março de 2017
 Horário: 9h às 12h.

ASSOCIAÇÕES DOENÇAS RARAS -  RIO DE JANEIRO


1 - Associação Anjos da Guarda MPS - Gabriela
2 - Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM) - Cristiano
3 - Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) - Clara 
4 -  Associação Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI) - Fátima
5 - Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA (MOVELA) - Jorge 
6 – Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) – Ingrid
7 - Grupo Eu luto pelas Imuno – Cristiane 
8 - Associação de Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro (AEBERJ) - Cristina 
9 - Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH) - seção RJ - Simone 
10 - Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-te)- seção RJ - Aline 
11 - Associação Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal (APEPI) - Margareth 
12 – Ataxias Rio – Lilia 
13 – Associação RecomeçAR RJ – Artrite Reumatóide – Célia Maria 
14 –Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) – Kênia 
15 – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) - Izabel 
16 – Grupo de pessoas com Hipertensão Pulmonar – Elaine 
17 - Grupo de Pacientes com Esclerodermia Sistêmica - Nazilda 
18 – Grupo de pacientes com Doença Intestinal Inflamatória (DII) – Alessandra
19 – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) – Fátima



















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