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História da Osteogênese Imperfeita no Brasil

Written By Fatima Santos on terça-feira | 11:19

História da Osteogênese Imperfeita no Brasil


Em 1996, navegando pela Internet, a antropóloga Rita Amaral digitou o nome da doença que a afeta para saber se existia alguma informação. Até aquele momento os médicos lhe diziam ser esta uma doença extremamente rara, com apenas 3 ou 4 casos no Brasil, sendo o dela um deles. Nesta consulta, Rita encontrou os sites da OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation for Europe), européia, e da OIF (Osteogenesis Imperfecta Foundation), americana.
Descobriu, estarrecida, que existiam milhares de pessoas com a mesma doença, que havia novas técnicas cirúrgicas e até um tratamento que vinha sendo experimentado com sucesso no Canadá.
Assinou as Mailing Lists australiana, espanhola e francesa e, depois de um ano, adquiriu plena certeza de que toda a desinformação de médicos e pacientes estava levando os portadores a situações completamente desesperadoras.






Rita escreveu, então, ao presidente da OIFE, Rob Van Welzenis e ao endocrinologista Horácio Plotkin, do Shriner's Hospital for Children, do Canadá, pedindo autorização para traduzir e publicar na Internet o material de seus websites e seus artigos científicos. Foi prontamente autorizada por ambos e, em 1997, após traduzir para o português centenas de páginas e dezenas de artigos científicos, colocou o site no ar. Na mesma época, aconteceu algo até então impensável: conheceu em uma mailing list mais três portadores de OI de uma só vez: a química Célia Bastos e sua irmã, a geneticista e pediatra Lina Bastos, do Ceará, e Rui Bianchi, militante da causa das pessoas deficientes, de São Paulo. Durante o ano de 1997. Rui acoplou o site de OI ao do CEDIPOD, mas como as intensas atividades militantes de Rui não lhe permitiam atualizar o site, Rita resolveu retomar a responsabilidade por ele e mantê-lo pessoalmente. Indexou o site, nessa época, manualmente, em mais de 300 mecanismos de busca.

Em 1998, recebeu um e-mail de Carlos Galvão, pai do portador Álvaro, de Recife, e algum tempo depois, durante uma longa conversa telefônica, ambos decidiram criar uma mailing list em português, embora houvesse, pensavam, pouca gente para subscrevê-la.
A esta lista, que recebeu o nome de oimperfecta (hospedada, a princípio, no Majordomo), logo aderiram Célia e Lina Bastos. Em abril de 1999, problemas com o Majordomo forçaram a mudança da lista para o extinto Onelist, atual Yahoogroups. As mensagens trocadas desde então foram gravadas e permanecem arquivadas como registro histórico, como acontece até hoje.
Discutia-se a necessidade dos exercícios fisioterápicos, quando assinou a lista a fisioterapeuta Antonia Furlaneto. Na mesma época, Rita procurava um ortopedista brasileiro que pudesse ajudar e orientar numa eventual associação de portadores, quando seu amigo Marco Girão lhe falou de um professor da Santa Casa de São Paulo por quem tinha especial admiração, e se propôs a procurá-lo. Para surpresa do próprio Dr. Marco e de Rita, este médico, o Prof. Dr. Claudio Santili, estava, justamente, realizando uma pesquisa sobre OI. E se propôs, com toda sua reconhecida generosidade, a ajudar.


O desconhecimento da OI no Brasil fez patente a necessidade de iniciar um diálogo coletivo dos pais e portadores com os médicos, o Estado e todos os profissionais que lidam com a doença. Tentava-se, ainda, estabelecer estratégias para levar à sociedade um melhor conhecimento sobre a Osteogenesis Imperfecta.

 


Em agosto de 1999, a chegada ao grupo do jornalista Moacyr de Oliveira Filho, pai de Isadora, portadora, foi providencial. Através do site de Rita, Moacyr soube do tratamento com pamidronato e decidiu levar sua filha ao Canadá para recebê-lo. Escreveu ao Dr Horácio Plotkin e, no mesmo dia, marcou uma consulta para Isadora no Shriner's.


 


O que se sabia por leituras e discussões em listas foi confirmado: havia esperanças para as pessoas com ossos de cristal.


Na volta, cheio de boas novas e pressionado pelas circunstâncias a assumir a liderança da Associação, que já se tornara uma situação de fato, mas não de direito, Moacyr entrou em contato com os médicos do Hospital das Clínicas de São Paulo, Dr. Pedro Henrique Correa, Dra. Maria Odete Ribeiro Leite e Dr. Roberto Guarnieri, pedindo seu apoio e redigiu o estatuto da entidade, que foi discutido e modificado na mailing list oimperfecta.




A bióloga paulista Kátia Ogawa, portadora que chegou à lista na mesma época que Emmanuel Lugão, de Minas Gerais, foi quem organizou a reunião preparatória da fundação da ABOI (nome escolhido por Moacyr), na Casa do Padeiro, em São Paulo.




 Em 11 de outubro de 1999, Moacyr conseguiu a publicação da primeira matéria jornalística brasileira a falar sobre OI, na Revista Época, edição em papel e eletrônica.





Em 03 de novembro de 1 999, o Rio de Janeiro chega à ABOI através de José Carlos Geraldo dos Santos e Maria de Fátima Benincaza dos Santos, pais dos portadores: Henrique e Gustavo.





Em 11 de dezembro de 1 999 foi oficialmente fundada a ABOI, tendo como presidente Moacyr de Oliveira Filho, apoiado pela presença de 50 pessoas, a maioria delas convocadas pelos médicos paulistas e pela Internet, e também com o apoio por escrito de outras tantas pessoas de outros estados brasileiros, além de médicos da Santa Casa de São Paulo, do Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo. A ABOI tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento e organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos.

 

A ABOI orienta seus associados, encaminha para tratamento e tem um Conselho Científico formado por médicos experientes que, voluntariamente, auxiliam nos casos mais complexos.




O QUE A ABOI FEZ EM 2000
• No período entre 11/12/1999 e 09/12/2000 foram publicadas 11 matérias sobre a OI e a ABOI, em jornais e revistas de grande, média e pequena circulação. Nunca antes a Osteogenesis Imperfecta havia sido tema de qualquer matéria de jornal ou revista, o que levava muitas pessoas a pensarem ser as únicas no mundo a conviver com a doença.
• Nosso site recebeu 6.208 acessos, de gente de todo o país e do exterior.
• Destes acessos, 810 resultaram em consultas, representando 13% dos acessos. Das 810 consultas, 614 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. As restantes 196 consultas perguntavam sobre o pamidronato, nomes de médicos especialistas e outras doenças ósseas como "Mal de Paget", Osteopetrosis, Encondromatose e outras. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
• Foram traduzidos para o português 15 textos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
• Foi criado o catálogo de médicos especialistas em OI.
• Foi assinado o acordo de parceria com a Gelre, visando obter empregos para portadores de OI com deficiências físicas.
• A Associação foi legalmente registrada em Cartório.
• A Associação foi inscrita em uma lista de fisioterapia e uma de pneumologia, em busca de dados que permitam uma visão crítica destes aspectos em OI. Também assinou um site de publicações médicas eletrônicas, a fim de obter e avaliar as publicações sobre OI no mundo.
• A Associação colocou seu nome em todos os sites relacionados com deficiência em que isto foi possível.
• Nossa lista trocou 2359 mensagens.
• Associaram-se à ABOI 180 pessoas. A distribuição por estado é a seguinte: 83 SP, 23 RJ, 20 MG, 09 PE, 07 CE, 07 RS, 04 DF, 02 SE, 02 AL, 02 MS, 02 BA, 02 SC, 02 PI. Estes números representam pais e portadores. Os demais são médicos, fisioterapeutas etc.
• Foi impresso um livretinho, o Livrinho do Portador, com 14 páginas com informações sobre OI e um questionário que ao ser preenchido estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes.
• Foi criado o Conselho Científico, composto por especialistas médicos e paramédicos.
• Foi criado o Conselho Jurídico, composto por profissionais especialistas em Direito e ligados à causa das pessoas portadoras de deficiência.


O QUE A ABOI FEZ EM 2001
• Em 2001 a ABOI ampliou o Conselho Científico, composto agora por 26 médicos de todo o país, a fim de obter apoio e informação em casos difíceis e encaminhamento.
• A ABOI conseguiu seu registro no CNPJ.
• Distribuiu e recolheu Formulário de Pesquisa para levantar, pela primeira vez na história da O.I. no Brasil, dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Este já apresenta resultados importantes na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.
• Distribui para portadores de todo o país o “Livrinho do portador”, criado pela ABOI em dezembro de 2000.
• Foram publicadas quatro matérias jornalísticas (Jornal do Brasil, Revista da Folha, Babilema e Site Sentidos), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.
• Nosso site recebeu 21.601 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 2008 resultaram em consultas, representando 12% dos acessos. Das 2008 consultas, 1806 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
• Foram traduzidos para o português 4 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
• Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.
• A ABOI passou a fazer parte da Rits, Rede de Informações do Terceiro Setor.
• A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 2000 mensagens.
• Associaram-se à ABOI mais 50 pessoas, de todo o país.
• Foi organizado o livreto “Como viver com ossos de cristal”, que amplia o Livrinho do Portador, com informações básicas sobre OI que estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes. (para recebê-lo em papel escreva para aboi@aguaforte.com


• Em dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato e criasse 10 (dez) Centros de Referencia em O.I. nos principais hospitais do país.












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